Sadakat islami Forum

Sevgili Anne ve Babalar!...

     Hiçbir anne ve baba, çocuğunun özürlü olarak dünyaya gelebileceğini ya da sonradan özürlü olabileceğini düşünmez. Hamilelik dönemi boyunca güzel hayaller ve sağlıklı bebek siluetleri eşlik eder bu bekleyişe. Anne ve baba, doğum öncesi, sonrası ya da çocukluğun bir safhasında çocuklarının engelli olduğunu/olacağını öğrendiklerinde büyük bir çöküntü yaşarlar. Üzüntü, şaşkınlık, kararsızlık, asabiyet, suçluluk duygusu vb. duygular ile zihni tereddütler, bunalımlar yaşanması çok doğaldır ilk dönemlerde. Ancak bu durumda bile bilhassa eşlerin her zamankinden çok birbirini desteklemesi gerekmektedir.

   Eşlerin birbirini suçlaması, çocuğun kendisini suçlu görmeleri ya da bu özrün kabahatini kaderde ve hatta Allah’ta aramaları , Allah’ı suçlamaları  “suçlu arama” işinin neticesinde öfke ve kızgınlığın yöneltilebileceği bir kaynak  arayışını göstermektedir. Akl-i selim düşünen bir insan, bunun hem zaman, emek kaybı ve kırgınlık sebebi, hem de Allah’a isyana götüren hal ve hareketler olduğunu bilir ve “suç ve suçlu arama” gibi bir girişime de tenezzül etmez. Çünkü, ortada bir suç ve suçlu yoktur; masum bir bebek ile üzüntü ve şaşkınlık içinde olan bir anne- baba vardır...

    Eşlerin birbirine destek olması, maddi- manevi bir güç gerektiren bu durum karşısında onların güçlerini daha artırmalarına vesile olacaktır. Birbirini suçlamayan, birbirini eleştirmeyen iki insan, engelli bir çocuğun anne-babaları olarak zaman zaman yaşadıkları sıkıntılar sebebiyle birbirlerine kızıp, küçük kırgınlıklar yaşasalar da bunlar geçici olacaktır.
Böylesi bir tavır, onların “Kabul süreci”ne kolay ulaşmalarını sağlayacaktır. Aile, suçlu aramaktan vazgeçip, çocuklarını ve onun özrünü/engelini kabullenmeye başladıkları anda bu evreye geçiş hızlanmaktadır. Oysa, özürlü çocuğunu en yakınlarından bile aylarca, yıllarca saklayan aileler olduğu gibi; çocuğuyla hiç ilgilenmeyen, çocuğunu yok sayan ve onu maddi/manevi terk eden anne ya da babalar da olmaktadır. Böylesi bir durum, eşlerden diğeri için yıkım üstüne yıkım oluşturmaktadır. Eşler birbirlerine o kadar kenetlenmeli ki; hem kendileri , hem de çocukları için çok şey yapabilsinler...

    Bu kenetlenmiş birlikteliğe bilhassa eşlerin anne ve babalarının, daha sonra diğer akraba ve komşu çevrelerinin katılımları da çok önemlidir. Bu noktada en büyük destek, aileyi suçlayıcı, toplumdaki olumsuz yargıları yansıtıcı, ümit kırıcı, moral bozucu konuşmalara fırsat vermemekle olacaktır. Çevreden beklenen, aileye karşı pembe tablolar oluşturup, beyaz yalanlar söylemesi ya da onların yaşadıkları acıyı, hüznü basite indirgemeleri değil, sadece anlayış ve ilgiyle onlara yaklaşma gayretleri olmalıdır. Aslında, ilk aylar, bu hüznün bastırılmasından çok yaşanması daha anlamlıdır. Çünkü toplum, hüznün ve gözyaşının bastırılması gerektiği fikrini gizli- açık empoze etmektedir. Oysa, insan için sevinç kadar hüzün de, gülmek kadar ağlamak da hayatın gerçekleridir. Bu konuda çevreden gelen bilinçli- bilinçsiz baskılar, bir süre sonra aileyi olmadığı gibi görünme, hissetmediği gibi davranma şekline itecektir. Bu da ev dışında ve evde de başkalarının yanında “maske takma”ya götürecektir anne- babayı. Oysa, bilhassa dertleşmek, hissettiğini yansıtmak –duyguları abartmamak ve uzun süreye yaymamak koşuluyla- anne ve baba için faydalı olacaktır.

    Anne ve babanın hiçbir zaman unutmaması gereken bir husus var ki; onlar bu engeli kabullenmişlerse, çocuklarının da “özrüyle barışık bir hayat” için azmedeceği; eğer kendileri mutlu bir hayat için gayret sarf ediyorlar ise, çocuklarının da böyle bir gayret içinde olacağı gerçeğidir...
NOT: Sevgili anne ve babalar, ilerleyen haftalarda/ aylarda “Anne ve babanın (çocuğu ve çocuğun engelini) kabul sürecini etkileyen etkenlerden ve engelli çocuğa sahip anne- babaların yapmaları ve kaçınmaları gereken hususlardan, hayata dair eğitim sürecindeki temel ilkelerden bahsetmeye çalışcağız. Daha umutlu, sağlık, huzur ve mutluluk dolu günlerde görüşmek ümidi ve duasıyla...

Özürlü; "normal bir kişinin kişisel ya da sosyal yaşantısında kendi kendisine
yapması gereken işleri, bedensel veya ruhsal yeteneklerindeki kalıtımsal ya da
sonradan olma herhangi bir noksanlık sonucu yapamayanlar" olarak tanımlanmıştır.
Bireyin fiziksel işlevlerindeki bozukluk ve bunların hareket yeteneğinde
yarattığı eksiklik ve güçlük, onu toplumun diğer bireylerinden farklı kılar. Bu
farklılık engellilerin yaşadığı ayrımcılığın da asıl nedenidir. Bilindiği gibi
her türlü ayrımcılığın temelinde farklı olmak, yani "alışılmamış özelliklere"
sahip olmak vardır. Fiziksel işlevlerdeki bozukluklar ve bunların hareket
yeteneği üzerinde yarattığı sınırlamalar bireyi toplumdan uzaklaştırır.
Toplumsal destek sistemlerinin yetersizliği, toplumun dışlayıcı tutum ve
davranışları da engelli bireyin topluma eşit bireyler olarak katılmasını önler.
Bilindiği gibi aile, çocukların sağlıklı olarak yetiştirilip, gelişebileceği,
önemini hiçbir zaman yitirmeyen evrensel bir kurumdur. Özellikle, ilk davranış
kalıpları, toplumsal hayata ilişkin kural ve roller, temel alışkanlıklar,
mutluluklar, sevgiler, günlük ilişkiler içinde ailede öğrenilmektedir. Bu
nedenle normal ya da özürlü, sorunlu ya da sorunsuz olsun her çocuğun, içinde
büyüyüp gelişebileceği bir aileye gereksinimi vardır. Çocuğun özürü kesin olarak
tanımlandıktan sonra, aile bireylerinin çocuğu ve özürünü kabullenebilmesi çok
önemlidir. Ancak aileler bu sürece ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan
geçmektedirler.
1.Şok: Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden
ilkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme
şeklinde ortaya konmaktadır.
2.Reddetme:Bazı anne-babalar çocuklarının özürlü olduğunu kabul etmek
istemeyebilirler, bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı
duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Çocuğun ve kendilerinin gelecekte
yaşayabileceklerine yönelik duyulan endişeler, kaygılar, üstlenilmesi gereken
sorumluluklar, "halimiz ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar,
reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır.
3. Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar özürlü çocuğa sahip olmaları
nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için özür;
hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir,
Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi
karşısında duyulan acıya eştir. Acı çekme, gerçeğin kabul edilmesini
kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir.

Depresyon ise; genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır.
Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye
güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.

Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilme" ya da "sosyal
etkileşimlerden kaçınma" davranışları gözlenebilmektedir.
4.Suçluluk Duyma :özürlü çocuğa sahip olan her ailede yoğun olarak, acı çekme
ile gözlenen tepkilerdendir. Anne babaların çocuklarındaki özüre kendilerinin
neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı
tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından
kaynaklanabilmektedir.
5.Kararsızlık: Özürlü çocuğa sahip olan bazı anne babalarda, duruma hemen uyum
sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç daha uzun sürmektedir. Kabullenmede
görülen kararsızlık, aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından
kaynaklanabilmektedir.
6.Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma, genellikle anne babaların kabullenme
sürecinde yaşanılan ve kabullenmeyi engelleyici duygudur."Neden ben?", "neden
benim/bizim çocuğumuz" soruları sıklıkla sorulur. Kızgınlığı kişi kendine
yöneltebileceği gibi ailenin diğer üyelerine, özürlü bireye ve diğer insanlara
yansıtabilir. Doktorlar, eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler
olabilmektedir
7.Utanma: Her anne-baba kendi çocuğunun başarılı olmasını, onaylanmasını ve
kabul görmesini arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar. Oysa özürlü
çocuğun, çevrede kabul görmemesi, hatta alay edilmesi, acınması, korkulması ve
reddedilmesi gibi olumsuz tutum ve davranışlar yaşayabilmektedirler. Tüm bunlar
karşısında aile, özürlü bireyden utanma duygusu geliştirebilmektedir. Sıklıkla,
başkaları ile görüşmeyerek, çocuklarını da eve kapatmayı tercih etmektedirler.
8.Uzlaşma: Bu davranışları gösteren kişiler, sıklıkla "eğer çocuğuma bir çare
bulursan, hayatımı sonuna kadar sana adarım" inancını taşımaktadırlar. Çocuğun
derdine çare bulunması, ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.
9.Uyum Sağlama ya da kabul Etme: Anne babanın çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler
kurabileceklerini fark etmeleriyle başlayan bir süreçtir. Aile üyelerinin
tümünün, özürlü çocuğun ailelerindeki varlığı gerçeğini kabul eteleri
aşamasıdır. Kaygılar, korkular azalmış, utanma gibi olumsuz duygularla baş
edilmiştir. Artık aile çocuk için ve çocukla birlikte neler yapılabileceğini
düşünür ve planlamaya başlamıştır. Böyle bir ortamda çocuğa da kendi özürünü
kabul etme ve onunla daha nitelikli bir yaşam sürme şansı tanınmış olacaktır.
Ailelerin böyle bir süreçte bu aşamalardan geçmesi doğaldır. Ancak ailenin bu
aşamalardan herhangi birinde takılıp kalması beraberinde ruhsal problemleri
getirerek duruma uyum sağlama ve kabul etmeyi zorlaştıracaktır.

İnsanlık, yüzyıllardır bazı bedenleri norm olarak, bunun dışındakileri “öteki” olarak tanımlayarak sosyal yapıları belirlemektedir. “Öteki” olmanın derecesi toplumsal normdan ne kadar uzaklaşıldığına bağlı olarak belirlenir. Normdan uzaklaşmaya bağlı olarak izolasyon oluşur.
İnsanların çoğu, gerek görünüşündeki gerek davranışlarındaki, gerekse iletişim biçimlerindeki farklılıktan dolayı kişiyi sakat diye tanımlayabileceklerini düşünmektedirler. Sakat kavramı kabul edilen normların dışında kalmayı ifade etmek için kullanılmaktadır. Sakat olmanın kişiyi, çeşitli aktiviteleri yerine getirmekten alı koyduğu ya da bu aktiviteleri sınırlı bir şekilde yerine getirmesine neden olduğu düşünülmektedir. Böylece Sakatlığın toplumsal boyutu gözardı edilmektedir.

Sakatlığa ve sakatlara ilişkin bir şeyler söylemeden önce, “sakat” derken ne demek istediğimizin açıklığa kavuşturulması gerekir. İşe, kavrama ilişkin, birbiriyle çatışan ve toplumsal yaşamda sakatın konumlandırılışında ve sakatın kendisini konumlandırışında etkili olan iki temel yaklaşımı ele almakla başlayalım.

Birincisi, sakatlığı fonksiyon kaybına indirgeyen ve sakatın toplumsal yaşamda etkin rol alamayışının nedenini bireyin kendinde arayan "bireysel yaklaşım". İkincisi, sakatların toplumsal yaşamda yer alamamasının nedenlerini, önyargı, yanlış kavrayışlar, sosyal ve çevresel koşulların yetersizliğiyle açıklayan "sosyal yaklaşım". "Sosyal yaklaşım" fonksiyon sınırlılığının varlığını (özürlülük) reddetmemekte, ancak problemi bireyde değil bireyin ilişki içerisinde bulunduğu sosyal ortamda aramaktadır.

Gelin şimdi de , bu iki yaklaşımı, aşağıdaki üç örnek üzerinden kavramaya çalışalım.

Ø      Kötü aydınlatılmış bir odada, konuşmacının dudaklarını okumaya çalışan, ancak başarılı olamayan bir sağır.

Ø      Kavşakta karşıdan karşıya geçmeyi bekleyen, ancak ışığın yeşil yanıp yanmadığını anlayamadığı, anlayabilse bile, trafik kurallarını hiçe sayan sürücülerden korktuğu için bir türlü karşıya geçemeyen bir kör.

Ø      Bir etkinlikte bulunmayı çok istediği halde, evinden çıkıp etkinliğin düzenlendiği yere gidemeyen bir topal.

"Bireysel yaklaşım"a göre, sağır, kulaklarındaki fonksiyon kaybından dolayı konuşmacıyı anlayamamakta, kör, görme yetisine sahip olmadığı için karşıya geçememekte; topal ise, yürüyemediği için bulunmak istediği yere ulaşamamaktadır. "Sosyal yaklaşım" ise, sağırın konuşmacıyı anlayamamasını, ortamın kötü aydınlatılmış olmasına; körün karşıya geçememesini, trafik ışığında sesli sinyalizasyon sisteminin kullanılmayışına ya da trafik kurallarına uyulmayışına; topalın katılmak istediği etkinlikte bulunamayışını ise, cadde, sokak ve toplu ulaşım araçlarının topallar için ulaşılabilir şekilde tasarlanmamış oluşuna bağlayacaktır. Bu iki yaklaşımın yanısıra, bir de, özellikle ülkemizde “sakat”a bakışı etkileyen, sakatlığın nedenini tanrısal buyruk olarak gören ve sakatlığı dinsel öğreti çerçevesinde değerlendiren dini yaklaşımdan söz edebiliriz. Sakatlar bağlamında bilişim teknolojilerini ele almadan önce, sakatlığa ilişkin her türlü çözüm arayışında, akıl yürütürken ve politika oluştururken, sosyal yaklaşımın benimsenmesi gerektiği kanısındayım.

Batıda, kapitalist sistemin ilk dönemlerinden yirminci yüzyılın ortalarına kadar, sakatlığa ilişkin hakim yaklaşımın, bilimsel anlayış ve tıp bilimindeki gelişmelerle ortaya çıkan "bireysel yaklaşım" olduğunu görürüz. Bu dönemde, tıbbi bakım ve rehabilitasyon politikalarına özel bir önem atfedilmiş, sakatların bulundukları durumu kabullenmeleri ve sosyal yaşama "sakatlar için, sakatlar adına" kurulmuş kurumsal yapıların öngördüğü biçimde uyum sağlamaları beklenmiştir. 1960’larda ortaya çıkan sosyal hareketler içinde, sakat hareketi de yerini almış, "bireysel yaklaşım"a alternatif olarak "sosyal "yaklaşım"ı geliştirmiştir. 1980’lerde, sakatlarla ilgili sosyal politikaların belirlenmesinde etkili olmaya başlayan sakat hareketi, yine aynı dönemde bilişim teknolojilerini önemli bir takviye güç olarak arkasına almıştır.

Örneğin, bu dönemde, erişim teknolojileri ve uyarlanabilir teknolojilerdeki gelişmeler sayesinde, körler bilgisayar kullanabilir hale gelmişlerdir. Dolayısıyla, eğitim ve çalışma yaşamında bilgisayar kullanabilmenin tüm avantajlarından faydalanmaya başlamışlardır. İnternetin gelişmesi, elektronik ortamda sunulan  bilgilerin nitelik ve nicelik olarak hızla artması ve e-iş kavramının ortaya çıkışı, körlerin önceden tek başına yapamadığı, kitap ve gazeteleri okuyabilmek, banka hesaplarını yönetmek, alışveriş yapmak gibi, birçok işi bir başkasının yardımı olmaksızın yapabilmesine olanak tanımıştır.

Bilişim teknolojilerinin yarattığı olanaklardan, topallar, sağırlar, öğrenme engelliler vb çeşitli gruplar da başka açılardan faydalanmışlardır. Örneğin, bilgisayar ve internet, kısa bir süre öncesine kadar imkansız olduğu düşünülen kör ve sağır iki insan arasında iletişimi olanaklı kılmıştır . Radyo, TV gibi kitle iletişim araçlarından sesle aktarılan bilgilerden faydalanamayan sağırlar, internetle istedikleri bilgiye yazılı formatta ulaşabilme şansı elde etmiştir. Uzaktan eğitim ve e-öğrenme nosyonlarının gelişmesi, sosyal ve çevresel koşullardan dolayı hareket olanakları kısıtlanmış sakatlar için, bilgi kaynaklarına bulundukları yerden ulaşma olanağı sunmuştur.

Bilişim alanındaki gelişmelerin başını çeken ve sakatların bilgi teknolojilerinden faydalanmalarına yönelik geniş olanaklar sunan ABD ve İngiltere gibi ülkelerde, neoliberal politikalar yüzünden etkisi azalsa da, fırsat eşitliğini sağlamaya ve ayrımcı uygulamaların önünü almaya yönelik önemli yasal düzenlemeler gerçekleştirilmiştir. Başka bir deyişle, sakatların bu teknolojilerden faydalanmasını sağlayan, salt bilişim teknolojilerindeki gelişmeler değildir. Bu ülkelerde, sakatlığa ilişkin ayrımcı uygulamalara karşı, bilişimle ilgili ürünlerin (donanım, yazılım, web sayfaları vb) sakatlar için ulaşılabilirliğini garanti altına alacak ve sakatların bu ürünleri kullanmaları için çeşitli çözümlerin üretilmesini sağlayacak kapsamlı düzenlemeler yapılmış, ulaşılabilirlik standardlarının belirlenmesi ve oluşturulan standartlara uyulmasının sağlanması için birçok alanda inisiyatifler ve çalışma grupları kurulmuştur. Bu düzenlemeler, sakatlığa ilişkin ayrımcı anlayış ve uygulamaları tamamen ortadan kaldırmamıştır. Ancak, bu anlayış, sorunun tanımlanması ve çözümü yolunda önemli bir adımdır.

1950’li yıllara kadar sakatlık olgusuna tıbbi bakım ve İslam dininin öngördüğü anlayış çerçevesinde yaklaşılan ülkemizde, 1950’lerden sonra, daha çok sakatların topluma uyumunu sağlamaya yönelik çeşitli tedbirler alınmaya başlanmıştır.

Özürlülere ilişkin ulusal düzeydeki yasal düzenlemeler incelendiğinde, sakatlık olgusunun "bireysel yaklaşım" temelinde ele alındığı görülecektir.

Örneğin, çalışma yaşamıyla ilişkili düzenlemelerde, organlarından birinde belli bir oranda fonksiyon kaybı ortaya çıkan kişinin iş gücü kaybının da  aynı oranda olacağı ifade edilmektedir.

ülkemiz, sakatların sosyo-ekonomik statülerinin iyileştirilmesine yönelik ve sakatlığa ilişkin ayrımcı uygulamalara karşı düzenlemeler alanında olduğu gibi, sakatların bilişim teknolojilerinden faydalanabilmeleri açısından da "batı" ülkelerinin gerisinde kalmıştır. Bunda, genel olarak bilişim kültürünün olgunlaşmamış olması ve bilgi teknolojileri kullanımının yaygınlaşmamış oluşunun yanısıra, sakatların bu teknolojilerden etkin bir biçimde faydalanmasını sağlayacak yatırım ve düzenlemelerin eksikliğinin de etkili olduğunu söyleyebiliriz. Toplum örgütlenirken dışarda bırakılan sakatlar, sosyal yaşamın sunduğu olanaklardan faydalanamamakta, kendini gerçekleştirebilmesi için gerekli donanımı sağlayamamaktadır.

Bilgi teknolojilerinin kullanımı sakatların sosyal yaşama katılımlarının önündeki çevresel koşulların olumlu yönde değişmesini sağlasa da, sosyo-ekonomik sistemin örgütlenme biçimi ve sosyal altyapının yetersizliği sakatların bilişim teknolojilerinden azami verimi almalarının ve toplumsal yaşama etkin katılımlarının önünde engel olmaya devam etmektedir. Sakatlarla ilgili çalışmak üzere kurulmuş dernek ve vakıflarda, konu çoğunlukla “hayırsever”lik anlayışıyla ya da "bireysel yaklaşım" temelinde  ele alınmaktadır. Söylem bazında, özürlülüğün toplumsal bir sorun olduğu ve bu sorunun doğru sosyal politikaların oluşturulmasıyla çözüme kavuşabileceğini ifade eden az sayıda özürlülük-merkezli  örgüt ise;çözüme yönelik politika ve uygulamalar geliştirememekte ve faaliyetleriyle, sakatları “sadaka nesneleri”, yardıma muhtaç bırakan/gören yaygın kanıyı güçlendirmektedir.

Global ve ulusal ölçekte özürlülük olgusu ve bilişim teknolojilerinin sakat kimliği üzerindeki mevcut ve olası etkilerini genel olarak resimledikten sonra, sakatların bilgi teknolojilerinden etkin bir biçimde yararlanabilmeleri için yapılabilecekler konusunda görüş ve önerilerimi paylaşmak istiyorum.

Sakatlığı "sosyal yaklaşım" temelinde değerlendiren kapsamlı ve bütünlüklü bir yasama paketi acilen hazırlanmalı ve uygulamaya konmalıdır. Bu paket, genel olarak ayrımcılığa karşı, sakatlarla ilgili özel, kamu ve sivil toplum kuruluşlarının sakatları rencide edecek, ayrımcı anlayışı güçlendirecek uygulamalarına karşı hükümlerin yanısıra, bilişim teknolojilerinin sakatlar için sunduğu olanakların maksimize edilmesini sağlayacak düzenlemelerle de bezenmelidir. Yalnızca yasal düzenlemelerin yapılması yetmeyecek, sakatlarla ilgili kuruluşlar ve BT sektöründe çalışan şirketlere de bu süreçte önemli sorumluluklar düşecektir. Bu bağlamda;

Ø      Bilişim alanındaki ürün ve çözümlerin sakatlar dahil herkes için ulaşılabilir olmasına yönelik standartları belirleyecek ve alandaki uluslararası kuruluşlarla eşgüdüm içinde çalışacak insiyatif ve çalışma gruplarının kurulması,

Ø      Belirlenecek standartlara uyumu zorunlu kılacak ve teşvik edecek düzenlemeler yapılması,

Ø      Doğrudan sakatlarla ilgili ürün ve çözümler üreten veya ithal eden şirketler için mali avantaj sağlayacak, gümrük ve vergi indirimi gibi, düzenlemeler yapılması,

Ø      Sakatların günlük yaşamda, eğitim ve iş alanında gereksinim duydukları bilişim ürünlerinin temininde kullanılacak fonların oluşturulması, bu amaçla kullanılabilen mevcut fonların güçlendirilmesi,

Ø      Toplumda bilişim kültürünü geliştirmeye, sakatlar arasında bilişim ürünlerinin kullanımını artırmaya  ve yeni çözümlerin oluşturulmasına yönelik projeler geliştirilmesi (bu projeler için ulusal bütçeden kaynak ayrılabilir veya uluslararası kuruluşların bu alan için ayrdıkları fonlardan yararlanılabilir.)

Ø      Devlet, üniversite ve bağımsız kuruluşlara ait kütüphanelerin körlere yönelik birimlerinde sunulan kütüphanecilik hizmetlerinin dijital ortama taşınması,

Ø      Yayın evlerince üretilen yayınların, körler ya da öğrenme engelliler için ulaşılabilir formlarda üretilmesini sağlayacak (e-metin, kabartma veya sesli) tedbirler alınması,

Ø      Sakatlarla ilgili kuruluşların, çalışmalarını yürütürken bilgi teknolojilerini kullanmaya özen göstermeleri ve sakatların bu teknolojiyi kullanarak toplumsal süreçlere etkin katılabilen bağımsız bireyler oolmalarını sağlayacak projeler geliştirmesi; (Bu anlamda, Amerikan Körler Federasyonu’nun geliştirdiği, körlerin günlük gazeteleri telefon üzerinden okuyabilmesini sağlayan “Newsline” projesi ve Çek Körler Birliği’nin, körlerin kent içinde dolaşmalarını kolaylaştıran “Transportation System” projesi önemli örneklerdir.)

Ø      Kamuya ait ve özel kuruluşların, iş yapma süreçlerinde bilgi teknolojilerini daha etkin kullanmaları ve kurulluşla ilgili tüm dökümantasyonu elektronik ortama taşımaları; Elektronik ortamdaki dökümantasyonun, bu dökümanları kullanacak herkes için erişilebilir olmasına dikkat edilmesi;

Ø      E-öğrenme sistemlerinden faydalanılarak, sakatlar için uzaktan eğitim projelerinin geliştirilmesi.

Yukarıda saydığımız tedbirler, gelecekte önümüze çözüm bekleyen yeni sorunlar çıkaracak olsa da, global ve ulusal ölçekte diğer bazı sosyo-ekonomik parametrelere bağlı olarak, sakatların toplumsal süreçlere katılımlarını artıracaktır. Bilişim teknolojileri sakatlar açısından, sosyal izolasyon-“öteki”leşme kısır döngüsünün kırılması yolunda önemli bir doping etkisi yaratmıştır.

Son olarak,  tıp bilimi, bilgi teknolojileri gibi alanlardaki gelişmeler sakatların önündeki çevresel engelleri hızla ortadan kaldırmaktadır. Ancak, toplumun örgütlenme mantığına kazınmış yanlış yargı ve ayrımcı anlayışlardan kaynaklı engellerin ortadan kalkması aynı hızla gerçekleşmemektedir. Sakatlar, “öteki”leştirilmiş diğer toplumsal kimliklerle işbirliği halinde yürütecekleri toplumsal mücadelelerle bu engelleri de aşabilirler. Sakatlıkla ilgili olanlar  dahil tüm toplumsal sorunlar, sosyo-ekonomik yaşamın, toplumu oluşturan tüm unsurların gereksinimlerini kavraıp karşılamaya çalışan ve kârı değil, insanı merkeze alan biçimde, yeniden örgütlenmesiyle kalıcı ve bütünlüklü çözüme kavuşabilir.

SELEBRAL PALCY- SPASTİK ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER


Anne ve Babalar!..
Srebral Palcy’li Bir Çocuğun Özelliklerini Bilmek İster misiniz?
 
    Serebral Palcy’nin  (SP) literatürde bir çok tanımı vardır. Ancak çok genel anlamıyla bir tanım yapacak olursak, doğum öncesi, doğum sırasında ya da doğum sonrası herhangi bir nedenle beynin hasar görmesi sonucu oluşan motor (ve bazı durumlarda mental) bozukluktur.  

    SP, adale tonusunda bozukluk, anormal postür (duruş bozukluğu) ve bozuk hareket görünümüyle karşımıza çıkar.

    SP, gelişimsel bir bozukluktur. Motor fonksiyonlarda bozukluğun yanında, duyu bozukluğu (sensory disfonksiyon), nistagmus, strabismus (gözde kayma, titreme gibi bozukluklar), zeka geriliği (mental retardasyon), davranış bozuklukları, öğrenme güçlükleri, dil-konuşma bozuklukları ve ağız-diş problemleri de görülebilir.  

   Beyinde motor bölgenin (kol-bacakların tam kullanımı, yürüme, yemek yeme, merdiven çıkma gibi günlük yaşamı sürdürmeye yarayan hareket yeteneğini sağlayan beyin bölgesi) gelişimi 7-8 yaşlarında tamamlanır. Hamilelik döneminin başlangıcından 7-8 yaşlarına kadar beyinde oluşabilecek herhangi bir problem bu bölgenin fonksiyon bozukluğu olarak karşımıza çıkar. Ortaya çıkan tablo ise Serebral Paralizi(Palcy) olarak adlandırılır.  

    SP’de beyin hasarı ilerleyici değildir. Fakat ortaya çıkan sorun ömür boyu devam eder.  

     Spastite, en genel anlamda, kas sertliği ya da pasif harekete direnç olarak tanımlanabilir. Kasların normal yapısındaki değişiklik ve sertlik hareketlerin de etkilenmesine ve zor yapılmasına neden olur. Aşırı spastite zamanla iskelet yapı üzerinde bozukluklara ve postürün (duruşun) bozulmasına yol açar. Bunun yanısıra oturma, ellerin kullanılması, yürüme gibi fonksiyonel aktiviteleri de olumsuz yönde etkiler.

Spastik tip SP’nin en yaygın tipidir. Spastik çocuk, SP teşhisi altında etkilenen vücut kısmına göre tanımlanır;  
Hemiplegic tip SP: Bu tipte vücudun bir tarafındaki kol, gövde ve bacak etkilenir. Elin kullanımı zordur. Bacak kaslarındaki spastite nedeniyle yürüme parmak ucunda yürüme şeklinde olur.
Diplegic tip SP: Bu tipte her iki bacak spastitesi kollardan daha fazladır. Bacaklar birbirine sıkışıktır. Parmak ucuna basma sık görülür.
Kuadriplegic tip SP: Bu tipte ise tüm vücut etkilenmiştir. Baş kontrolünün yetersizliği, ellerin yumruk şeklinde, bacakların çaprazlar tarzda durması yaygın bir görüntüdür.
Atatoid SP: Kontrolsüz hareket olarak tanımlanabilir. Çocuğun bacak, kol, el veya yüzünde istemsiz hareketler oluşur. Bu tipte kaslarda ani değişiklikler oluşur. Kaslar çok gevşek durumdan aniden çok sert bir duruma geçebilirler. Bu da hareketlerin koordineli yapılmasını engeller.
Ataksik SP: Dengeyi korumada, sallanma durumudur. Baş kontrolünün zayıf olması, gövde dengesinin sağlanamaması nedeniyle gelişim yavaştır ve yürüme çok geç sağlanır.  

  SP nasıl erken teşhis edilir?

 Aileler bebeğin gelişiminde en ufak bir gecikme ya da sapma gördüğünde, ya da aşağıdaki belirtileri gözledikleri durumda derhal doktora başvurmalıdırlar

SP’nin habercisi olabilecek erken belirtiler:

1 aylık bebekte;  
Sürekli ağlama
Emme bozukluğu
Israrlı ve sürekli kusma
Çevresinden gelen uyarılara cevap vermeme
Havale (Konvülzyon)

2 aylık bebekte;  
(yukarıdakilere ek olarak);  
Bulunması gereken reflekslerin kaybı
Kaslarda aşırı sertlik ya da gevşeklik

3 aylık bebekte;  
Gözde kayma, titreme
Bebeğin sırtüstü, baş ve topuklar üzerinde yay gibi sert bir şekilde durması
Bebeğin gülmemesi, annenin yüzüne bakmaması

4 aylık bebekte;  
Baş kontrolünün olmaması
Gözde odaklaşmanın sağlanamaması
Elin ya da ellerin beş parmak içte kalacak şekilde yumruk halinde tutulması
Kaybolması gereken reflekslerin devam etmesi

8 aylık bebekte;  
Dönme ve oturma aktivitelerinin olmaması
El-göz koordinasyonunun yokluğu
Tekme atarken iki bacağın da itilmesi
Bebeğin bacaklarını uzatarak oturduğu pozisyonda vücudunun öne eğilmesi, bacakların birbiri üzerine binmesi

10 aylık bebekte;  
Emeklemenin olmaması ya da her iki ayağın birden çekilerek, sıçrar tarzda emekleme
Ayağa kalkmada zorluk
İsmi ile çağrılınca tepki vermemesi
Ağızdan salya akması
Verilen yiyeceği ağzına almaması ya da ağzına götürememesi

1 yaşındaki bebekte;  
Tutunarak yürüyememesi
Parmak ucuna basarak yürüme
belirtileri gözlendiği durumlarda derhal doktora başvurmalıdır.

     SP’li çocukta  rehabilitasyonun amaçları
     SP’li çocukta bir çok sorun bir araya gelerek aile ve çocuk için yaşamı güçleştirir. Bu nedenle problemlerin iyi bir şekilde tanımlanması çok önemlidir. Ancak bilimsel ve bilinçli yaklaşım SP’li çocuğun daha bağımsız bir yaşama kavuşmasını sağlayabilir.  
   SP’li çocuklarda görülen problemlerin en aza indirilmesi ve onların topluma kazandırılması çok yönlü bir rehabilitasyon programıyla sağlanabilir. Ailenin eğitiminden, çocuğun fiziksel çevresinin düzenlenmesine kadar bir dizi sorun hesaba katılmak ve rehabilitasyonun alanı içine dahil edilmek zorundadır.  Bu çerçevede rehabilitasyonda amaç:
-Çocuklarda görülen hareket bozukluklarını en aza indirmek
-Oluşabilecek kas-iskelet sistemi bozukluklarını önlemek, postür bozukluklarının oluşmasını engellemek
-Günlük yaşam aktivitelerinde bağımsız davranabilmeyi sağlamak
-Yardımcı araç, gereç ve cihazları belirlemek
-Eğer SP tablosuna eşlik eden, görme, işitme, konuşma ve zeka problemleri varsa bunların en aza indirilmesini sağlamak
-Aile eğitimi vermek ve SP’li çocuğun eğitimi konusunda aileye yol göstermek
-SP’li çocuğun yaşayacağı mekanların düzenlemesine yapmak
Bilinmesi gereken en önemli şey SP tedavi ve rehabilitasyonunun çok uzun süren bir süreç olduğudur. Bebeğin büyümesiyle birlikte rehabilitasyon uygulamaları da devam eder. Rehabilitasyon çocuk bağımsız (ya da en az bağımlılıkla) yaşama yetisini kazanana kadar devam etmelidir.  
SP’li çocuklar da diğer çocuklar gibi bir çok ihtiyacı olan çocuklardır. Ayrıca çoğu SP’li çocuk diğer çocuklar gibi gelişebilir.  
SP fiziksel bir özürdür. Az oranda zeka yetersizlikleri, görme, konuşma, işitme ve algı bozuklukları fiziksel özre eşlik etse de ilerleyici değildir. Bilinçli bir yaklaşım ve etkili rehabilitasyon ile yetersizlikleri en aza indirmek mümkündür.  

Rehabilitasyon sürecinde dikkat edilmesi gereken önemli noktalar:
-Egzersizler aile tarafından öğrenilmeli ve evde tekrar edilmelidir.
-Egzersizler çok uzun ve sıkıcı olmamalıdır. Oyun aktiviteleri ile birleştirilerek yaptırılmalıdır.
-SP’li çocuklarda mental ve duyusal engeller yüzünden genellikle yetersiz olan iletişim kurma yeteneğini arttırmak için sesli ve renkli oyuncaklar ya da objeler kullanılmalıdır.
-SP’li çocuğun kontrolü en az 3 ay aralıklarla, pediatrik nörolog, pediatrist, gerekirse ihtiyaç duyulan uzmanlık alanlarındaki hekimler, fizyoterapist, iş-meşguliyet terapisti, odyolog, çocuk gelişim uzmanı ve psikolog tarafından yapılmalıdır.
-Normal çocuk gelişimi izlenerek, SP’li çocuğun bu gelişimi yakalaması için ailenin çaba göstermesi gerekir. Ancak SP’li bir çocuğun sınırlılıkları iyi bilinmeli, normal bir çocukla kıyaslanmamalıdır. Fakat SP’li çocukta gelişimi sağlayabilmek için de erken yaşlardan başlayarak dil ve sosyal gelişim üzerinde durulmalıdır.
-SP’li bebeklerin taşınması terapistin gösterdiği şekilde destekli ve çevre iletişimini sağlayacak şekilde yapılmalıdır.
-Oturma, emekleme, ayakta durma gibi motor gelişim aşamaları terapistin uygun gördüğü zamanlarda başlatılmalıdır.
-SP’li çocuğun beslenmesi sırasında uygun oturma ortezleri (yardımcı cihazlar) ve destekli sandalye kullanılmalıdır.
-SP’li çocuğun etkilenme tipine göre beslenme şekli ve tipi de değişecektir. Bu konuda bir diyetisyenden bilgi alınmalıdır. Beslenme sürece sıvı yiyeceklerden katı yiyeceklere doğru ilerlemeli, beslenme pozisyonları terapistten uygulamalı olarak öğrenilmelidir.
-SP’li çocuk mümkün olduğunca uygun bir kaşık ile beslenmelidir. Okul çağına gelen çocuklar fiziksel özürlerine rağmen özel bir eğitim kurumunda eğitime başlatılmalıdır.
-Zeka problemi, algılama problemi olan çocukların eğitimi için özel eğitim uzmanlarının yardımı şarttır.
-Yürümeye başlayacak SP’li çocuklarda ayakkabı ve gerekiyorsa yürüme cihazının tipine karar vermek önemlidir. Bu seçim fizyoterapist kontrolünde yapılmalıdır.
-SP’li çocuklarda değişik psikolojik bozukluklar oluşabilir. Aile ve çevreyle uyumda zorlanan çocuklar için psikologlardan yardım alınmalıdır.
-SP’li çocukların evde sürekli bakıcılar ya da ebeveynlerle kalmaları doğru değildir. Normal çocuklarla da iletişim kurabileceği ortamlar oluşturulmalıdır. SP’li çocuklar aşırı koruma altına alınmamalı ve yapabilecekleri aktivitelere fırsat tanınmalıdır.

   BEYİN FELCİ OLAN ÇOCUKLARIN AİLELERİ İÇİN :
     Çocuğunuza bazı şeyleri kendi başına yapabilmesi konusunda güven vermeniz ve onu desteklemeniz çok önemlidir.
     Toplumumuz bu çocuklara genellikle meraklı, acıyan, tedirgin edici bazen de hoşnutsuz ve korku dolu bir gözle bakar. Bu tepkilerden uzaklaşmak için çocuğunuzu daha kısıtlı çevrelerde tutmak zorunda kalabilirsiniz.
     Ortada utanılacak bir durum yoktur. Toplumun bu tür tepkilerine karşı güçlü olmalısınız, çünkü kısıtlı sosyal çevrede kalan çocuklar yeterli sosyal uyaranlar almadıkları için sosyal ve duygusal gelişmeleri zayıftır. Mümkün olduğunca normal yaşamınıza devam etmelisiniz.

Çocuğunuzun spastik olup olmadığını gösteren bazı belirtiler vardır:
Bebekte aşırı kusma ve kilo kaybı varsa
Anne sütü emmiyorsa
Tek tarafa dönük veya kasılarak uyuyorsa
Sık havale geçiriyorsa
Vücudunda aşırı kasılmalar oluyorsa
İlerlemiş yaşına rağmen başını tutamıyorsa
Çocuğunuzu doktora göstermeniz gerekir. Spastik çocuklarda erken müdahale ile fizik tedavi ile, cerrahi tedavi ile olumlu neticeler alınması mümkündür.
                                 
                                                                      * * *
“Topal bir adam yürümek için bir sopa kullandığında onu uzuvlarının yeni baştan düzenli işleyişini sağlayıncaya kadar kullanır. Eğer çok uzun bir süre sopaya yaslanarak, sopadan aldığı güçle yürür ise bedeni biçimini, düzenini kaybeder. Biçim bir kez bozuldu mu sopaya olan zorunluluk artar, sopaya boyun eğilmiş olur, o adam artık cehalet içindedir.”         (Ian Dallas “Gariplerin Kitabı”ndan)

DİKKAT EKSİKLİĞİ ve HİPERAKTİVİTE İÇİN AİLELERE ÖNERİLER


Anne ve Babalar!..
Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Hakkında Bilmek İstedikleriniz:

Dikkat Eksikliği Sendromu nedir?   Çocuğun, yaşamının her anını etkileyen nörobiyolojik bir bozukluktur.
Yeni bir buluş mudur?  Hayır. Değişik isimlerle anılmakla birlikte, 1900 lü yılların başlarından beri tanınan bir sendromdur. Günümüzde yaygın olan adları, Dikkat Eksikliği Sendromu ve Dikkat Eksikliği Sendromu ile Hiperaktivite Sendromudur.

  Sorun nedir? Dikkati, tek bir noktaya odaklayamamak ve organize olamamak.

Bu sendromun tıbbi bir açıklaması var mıdır? Evet. Dikkat Eksikliği Sendromu olan ve olmayan bireylerin beyinlerinin kimyasal metabolizmaları arasında farklılıklar saptanmıştır.

Nedeni nedir? Tek bir nedeni yoktur. Konsantrasyonu sağlamak için milyonlarca beyin hücresi bir arada çalışırlar.

Neden olmayan nedir? Şeker ve diğer gıdalar Alerjiler Anne babaların yetiştirme tarzları.

Çocuğumda Dikkat Eksikliği Sendromu varsa bunu nasıl anlarım?
Dikkat Eksikliği Sendromu, her çocukta kendisini değişik olarak gösterir. Dikkat Eksikliği Sendromu olan bütün çocuklar, dikkatlerini yoğunlaştırmakta ve başladıkları işleri bitirmekte zorlanırlar. Bu zorluğun yoğunluğu çocuklar arası değişiklik gösterir. Ders dinlemenin ve yazıları tamamlamanın gerekli olduğu okul hayatında sorunlar baş gösterir. Okul ödevleri yapılmaz ya da tamamlanmaz. Dinlemekte ya da direktiflere uymakta zorluk yaşanır. Çevredeki en ufak olaylarla ya da kendi düşünceleri ile kolayca dikkati dağılır.

Nasıl emin olabilirim?
Dikkat Eksikliği Senromu olan çocukların %30 unda hiperaktivite yoktur. Onların ana sorunu dikkatlerini toplayamamak ve konsantre olamamaktır. Genellikle "uyurgezer" görünümünde, sessiz, uyuşuk ve aşırı duygusaldırlar. Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocukların çoğu ise hiperaktif, düşüncesizce davranan ve organize olamayan bireylerdir. Genellikle, sürekli kıpırdanırlar ve vücutlerinin bir parçası sürekli hareket halindedir. Bir yerde oturamazlar. Eşyalarını unuturlar ve kaybederler. Başladıkları işi bitirmeden bir diğerine başlarlar. Müdaheleci ve rahatsız edicidirler. Sıra bekleyemezler. Cevapları soruları beklemeden ağızlarından kaçırırlar. Düşünmeden tehlikeye atılırlar. Normal faaliyetleri "sıkıcı" bulurlar.

Çocuklarına, bir uzman doktor tarafından "Dikkat Eksikliği Sendromu" teşhisi konulan anne - babalar, çocuklarında aşağıdaki davranışları gözlemlerler:
Birden parlayan öfke, sürekli olarak otoriteye karşı savaş, "hayır" cevabını kabullenmemek,   kuralları ve yapılması gereken davranışları hatırlamamak, arkadaş edinmekte zorluk çekmek.  
 ***İyi haber, bu çocukların aynı zamanda da çok özel yetenekleri olan çok özel çocuklar olduğudur. Yaratıcı ve tartışmaya açıktırlar ve olağanüstü gelişmiş bir kişisel adalet duyguları vardır. Onların dikkatleri "eksik" değil "değişiktir" Zeka kapasitelerinde eksiklik olmadığı ise çok açıktır. Bu olumlu yönler onlara yetişkin hayatlarında çok yardımcı olacaktır ama önce kazasız belasız çocukluk dönemlerini yaşamaları gerekmektedir.

Fazla Uyarı, Dikkat Eksikliği Olan Çocukların, Sorunlar Yaşamalarına Neden Olur
Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocuklar, isteyerek böyle davranmazlar. Doğal olarak bütün çocuklar anne babalarına karşı gelirler ama onların böyle davranmasında başka etmenler rol oynar. Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocuklar, uyarılara çok açık olmalarının yarattığı stres dolayısıyla istenmeyen davranışlarda bulunurlar. Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocuklar biyokimyasal olarak duyularını, duygularını ve akıllarını, çevredeki uyarılar yoğunlaştığı zaman kontrol edemezler. Gördükleri, kokladıkları, duydukları, hissettikleri ve düşündükleri onları had safhada uyarmaktadır. Bazı çocuklar aynı şeyleri "baskı" karşısında duyar ve bu da hiperaktif davranışlara ya da konuşma zorluğuna yol açar. Bu kadar uyarının içinde çocuk, dikkatini toplayacağı konuyu seçemez. Onda, herkesin istediği algılama gücünden ne yazık ki çok fazla vardır. Böylece, öğrenim hayatı zorluklarla dolu, öğrenmenin verdiği tatmin hissinden yoksun bir hal alır. Ve tabii bolca da stres... İçine düştüğü stresi yatıştırmak için umutsuzca çırpınan çocuk hiperaktif davranışlar sergilemeye başlar ya da başkalarını kendisine tepki göstermeleri için kışkırtmaya çalışır. Tehlikeli riskler almaya, ateş, bıçak ve kendisine yasaklanan her şeyle oynamaya başlar. Sanki yaşadığı uyarılardan bir başarı payı çıkarmaya çalışmaktadır.
Çocuğunuza ve kendinize yardımcı olabilmenin ilk adımı, çocuğunuzun nasıl bir tatmin duygusu aradığını keşfetmektir. Bunu en iyi şekilde yapmanın yolu ise onun davranışlarını izleyerek bir defter tutmaktır. Ancak sizden yardım isterse ona yardım edin. Amacınız, çocuğunuzu kendinize bağımlı kılmak değil sizden bağımsız olarak doğru kararlar alabilmesini öğretmektir.

HAYATIMIZI KOLAYLAŞTIRMAK İÇİN BASİT ÇÖZÜMLER
1. Çocuğunuza amacına yönelik seçenekler önerin ve kendi başına bir seçim yapması için cesaretlendirin.   Örnek: Ödevini bitirmesi gerekiyorsa, "Ödevini bitirmek için on dakika mı yoksa on beş dakika mı gerekli? " ya da;  "Ödevini ne zaman bitirmek istiyorsun: okuldan gelince mi, yoksa yemekten sonra mı? Böylece arkadaşın oynamaya gelebilir."  Bu tür sorular, seçeneği çocuğa bırakarak, yapacağı işler üzerinde bir miktar kontrol edinmesini sağlayacaktır.  

2.Olumlu sonuçlar istiyorsanız olumlu yaklaşımlarda bulunun.  Örnek:"Benimle bu tonda konuşma !" demeyin, ama onun yerine "Bu konuyu bana daha kibar davranacağın bir zamana erteleyelim." demeyi deneyin.  *"Benimle münakaşa edemezsin" demek yerine, "Bu konuyu kavgamız bittiği zaman tartışmayı tercih ederim." deyin.  *"Buraya bak!" yerine "Beni dinlediğine emin olduğun zaman tekrar başlayacağım."demelisiniz.   Konuştuğunuz dil olumlu olursa onun da tavrı olumlu olacaktır. Çocuğunuzun, sesinizin tonunu ve mimiklerinizi kolayca anladığını aklınızdan çıkarmamalısınız. Onunla cevap vermesini istediğiniz tonda konuşmalısınız, davranışlarındaki değişikliği hemen fark edeceksiniz.    

3. Sorun yaşanan durumlarda, kısa dönem unutkanlığın üstesinden gelebilmek için   "hatırlatıcı" ipuçları kullanın.  Örneğin; Başkalarına bağırıp, vurduğunda, "Kendini kontrol   edebildiğini bana gösterdiğin zaman ne istediğini konuşabiliriz."

4. Değişiklik yaşanacağı zaman, çocuğunuzu önceden uyarmayı unutmamalısınız. Dikkat Eksikliği Sendromu olan bir çocuk, dikkatini bir aktiviteden bir başkasına vermesi gerektiği zaman; kaybolmuşluk, endişe ve aşırı uyarılma duyguları yaşar. Değişiklik yaşanan bu zamanlar dikkatle ele alınmalıdır.  Örneğin; Ertesi gün okul gideceği günlerin akşamında, 20:30'da yatakta olmasını istiyorsanız, 20:15'de "Sana kitap okuyabilmem için, on beş dakika içinde dişini fırçalayıp yatağa girmelisin."  
 *Sabahları hazırlanıp, vaktinde kapıdan çıkabilmesi için ona bir tekerleme öğretebilirsiniz, örneğin; "İki, dört, altı, sekiz çanta, öğle yemeği, ödev ve bekle...." Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocukların çoğu müziğe çok yatkındır ve melodileri kolayca öğrenirler, ya da;   Evde yapması gereken işler basamak basamak yazılarak bir yere asabilirsiniz.    

5. Soğukkanlılığınızı kaybetmemelisiniz. Herkesin sabrının bir sınırı vardır, kendinize bir destek bulun. Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocukların en iyi dinledikleri konuşma tarzı "öylesine" yapılmış sohbetlerdir. Öfkenizi gösterdiğiniz anda aynı tarzda bir tepki görürsünüz ve bu da sevimsiz kavgalara yol açar. Çevrelerindeki uyarılara çok açık olmaları, sizin ruh halinizi hemen "yakalamalarına" ve aynı şekilde size karşılık vermelerine neden olacaktır.  

6. Kafasını taktığı ya da gereğinden fazla tekrarladığı hareketler konusunda, sizinle konuşmasının normal olduğunu ona aşılamaya çalışmalısınız. Bu hareketler, çocuk yorgun olduğu zamanlarda had safhaya ulaşacaktır. Böyle anlarda rahatlamasını sağlamak için çeşitli yöntemler denemelisiniz.

7. Fiziksel yan etmenlere önem vermelisiniz. Araştırmalar, ruhen mutlu olmanın iyi beslenme ve yeterli sporla münkün olduğunu ispatlamaktadırlar. Bu etmenler özellikle Dikkat Eksikliği olan çocuklarda büyük önem taşımaktadır. Karbonhidratlı yiyeceklere alışkanlık derecesinde bağımlılık gösteren çocuklar, spor aktiviteleri ile hiperaktiviteye yol açan baskılardan arınırlar. Ancak takım sporlarına katılmak, Dikkat Eksikliği Sendromu olan çocuklar için nerdeyse olanaksızdır; bu yüzden kişisel yapılan sporlar, örneğin; ip atlamak, koşmak ya da bisiklete binmek önerilmelidir.

UNUTMAYIN!!!    Bütün bunlara ek olarak, aklınızdan çıkarmamanız gereken en önemli nokta; kendi kendinize iyi davranmazsanız, çocuğunuza da iyi davranamayacağınızdır. Kendinizi iyi bir ebeveyn olamadığınızı düşünerek asla suçlamayın. Yaptığınız işin, dünyadaki en zor ve stresli işlerden biri olduğunu unutmayın. Yetişkin hayatlarında başarılı olmuş pek çok insanın çocukluklarında Dikkat Eksikliği Sendromu olduğunu daima hatırınızda tutun ve sevginiz ve inancınızla, çocuğunuzun ilginç ve mutlu bir insan olabilmesi için tüm becerilerini kullanabilmesine yardımcı olmaya çalışın.

OTİSTİK ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER


Anne ve Babalar!..

Otistik Bir Çocuğun Özelliklerini Bilmek İster misiniz?
 
Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir gelişim bozukluğudur. Otizm genellikle yaşamın ilk 2 yılında ortaya çıkar. Otistik çocuklar genelde öğrenme zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında farklı seviyelerde zeka geriliği görülse de, zeka seviyeleri normal Otistik çocuklar da vardır. Ancak genel zeka seviyeleri ne olursa olsun, Otistik çocuklar çevrelerindeki dünyayı algılamakta ortak bir zorluk çekerler.

Otizmin Tipik Özellikleri :  Otistik bir çocuk;

-Başkalarına karşı ilgisizdir.  
-Göz temasından kaçınır.  
-Başkaları ile kendiliğinden iletişim kurmaz.  
-İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir.
-Diğer çocuklarla oynamaz.  
-Sürekli bir konu üzerinde konuşur.
-Sebepsiz şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur.  
-Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar.  
-Nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır.
-Yaratıcılık gerektiren oyunları oynayamaz. (Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bazı işleri oldukça hızlı ve iyi yapar. )
-Her şeyin aynı olmasını istemek, rutin yaşama bağlılık, değişikliklere aşırı tepki vermek
-Sürekli aynı oyunları oynamak
-Acıya karşı duyarsızlık
-Tehlikeye karşı duyarsızlık
-Seslere karşı aşırı duyarlılık ya da aşırı duyarsızlık
-Normal öğrenme metodlarına karşı duyarsızlık
-Ekolali (Cevap vermek yerine, kendisine söylenenleri aynen tekrar etmek)
-Yalnız kalmayı tercih etmek
-Temastan, kucağa alınmaktan ya da sevilmekten hoşlanmamak
-Objelere gereksiz yere bağlanmak
-İhtiyaçlarını belirtmekte zorlanmak. Konuşma yerine hareketlerle ihtiyaçlarını belirtmeye çalışmak
-Aşırı hareketlilik ya da aşırı hareketsizlik
-Motor hareket gelişiminde düzensizlik. (Topa vuramaz ama küpleri üst üste dizer)

DİKKAT!.. Otizm tanısını koymak için üç yeti alanında eksikliğin olması gerekliliği vurgulanmaktadır. Bunlar;
               -İletişim ve sosyal gelişim alanlarında bozukluğun olması
               -Yineleyici, sınırlı ilgi ve davranışlar
               -Bu alanlardaki anormalliklerin 30. aydan önce ortaya çıkmış olması

Yeni doğan Özellikleri:

*Diğer bebeklerden farklı bir izlenim yaratırlar
*Anneye gereksinimi yok gibidir
*Nadiren ağlar veya sızlanırlar
*Genellikle uslu bebek olarak tanımlanırlar
*Kucaklanmaya kayıtsızdırlar ve uygun pozisyon almazlar
*kasları gevşektir
*Bakanlar tarafından nedeni anlaşılamayan ve rahatlatılamayan bir huzursuzlukları vardır

İlk 6 Ay:

*Normal bebekler gibi bir şey istemezler
*Anneye ilgisizdirler
*Gülümseme ve algılama yoktur
*Oyuncaklara karşı ilgisizdirler

1. Yaş:

*Diğer normal çocuklar gibi oyunlara katılmazlar
*Sevgi göstermez ve gösterilen sevgiyi anlamaz gibidirler
*Sözel ve sözel olmayan iletişim becerilerinden yoksun izlenimi verirler
*Katı gıda alımında sorunları olur
*Yaşıtlarının ilgi duyduğu ses ve görüntüye ilgisizdirler, görmüyor, duymuyor izlenimi verirler
*Başkalarının dikkatini çekmeyen çeşitli uyaranlara karşı ilgili olabilirler

SOSYAL İLETİŞİM ÖZELLİKLERİ

*Anne-baba ile ilişki kuramama
*Diğer kişilerle ilişki kuramama
*Genelde uslu bebek olarak tanımlanırlar
*Kucaklanmaktan hoşlanmazlar, kucaklanma için uygun pozisyon almazlar
*Öpülmeye, sevilmeye kayıtsızdırlar, bazen aşırı tepki göstererek bu durumu protesto ederler
*Göz iletişimi kurmazlar
*Okul öncesi dönemde yaşıtları ile ilişki kuramazlar
*Genelde yalnız yapılan uğraşlardan hoşlanırlar
Cansız nesneleri insanlara yeğlerler
*Canları acıdığında veya üzüldüklerinde bunu paylaşmazlar

İLETİŞİM ALANINDAKİ ÖZELLİKLERİ

*Konuşma dili gecikir veya hiç gelişmez
*Başkaları tarafından başlatılan konuşmaya tepki vermez, anlamıyor, duymuyor izlenimi verir
*Karşılıklı konuşmayı başlatma ve sürdürme yoktur, gereksinimi dışında iletişim aracı olarak dili kullanmaz
*Ekolali şeklinde konuşur
*Şahıs zamirlerini karıştırır, ben yerine sen veya kendinden 3. tekil şahıs olarak söz eder
*Sözcükleri kendine özgü kullanır
*Normal bir konuşma akıcılığı yoktur, tonlama yerine mekanik ve tek düze bir ses tonu ile konuşur

YİNELEYİCİ DAVRANIŞ VE İLGİ ÖZELLİKLERİ

*Nesneleri amaçları dışında kullanır
*Nesnelerin duyumsal özellikleri ile aşırı ilgilidirler (Nesneleri yalama, koklama gibi)
*kendilerinin veya çevrelerinin günlük işlevlerinde ve çevresel koşullarda yapılan değişikliklere büyük tepki verirler. (Aynılığın korunması temel ilkeleridir.)
*Dili kullanmada aynı sözcük veya sözcük kullanımı için ısrar edebilirler
*Standart soru ve yanıtlar ile konuşmak isterler
*Stereotipik ve yineleyici davranışlara sık rastlanır(Parmak ucunda yürüme-balerin yürüyüşü-, dönme, el çırpma gibi)
*Ses ilişkileri normal çocuklardan farklıdır. Adı söylendiğinde veya gürültü olduğunda dönüp bakmayan çocuklar en ufak bir hışırtıyı dikkatle dinler)
*Acıya, soğuğa, sıcağa duyarsızdırlar
*Hiperaktivite, uyuma ve yeme sorunlarına çok sık rastlanır

NOT:   Yapılan araştırmalar, otistik çocukların %70-90 oranında büyük bir bölümünün zeka geriliği olduğunu, ancak %10 gibi küçük bir bölümünün normal zekaya sahip olduğunu vurgulamaktadır.


           OTİZM İLE İLGİLİ SIK SORULAN SORULAR

Otizmin Karakteristik Özellikleri Nelerdir ?

Otizmin özellikleri şiddet ve seviyesi kişiden kişiye değişmekle birlikte, genel olarak aşağıdakileri içerir:

Dil gelişiminde ciddi gecikmeler :

Dil yavaş gelişir, bazı durumlarda hiç ilerlemez. Eğer konuşma gelişirse; tuhaf konuşma biçimleri veya sözcüklerin normal anlamlarına uygun olmayan kullanımı görülür. Dili etkin olarak kullanabilen otistiklerde olağan dışı atamalar veya resmi ve tekdüze bir ses tonuyla konuşma görülür.

Sosyal  ilişkileri anlamakta ciddi gecikmeler :

Otistik çocuk genellikle göz göze gelmekten kaçınır., kucağa alınmak istemez ve çevresindeki dünyaya kapalıdır. Bu otistik çocuğu yaşıtlarıyla işbirliği gerektiren oyunlardan alıkoyar; arkadaşlıklar kurmakta güçlükler ve diğer insanların duygularını anlamakta zorluklar doğurur.

Duyusal tepkilere kapalılık :

Otistik çocuk çoğu zaman duymaz gibi davranır ve sözcüklere ve diğer seslere duyarsız davranır. Bazı durumlarda ise, aynı çocuk elektrik süpürgesi ve köpek havlaması gibi sıradan seslere aşırı tepki verir. Çocuk, acıya, soğuk ve sıcağa hiçbir tepki göstermez veya tam tersine aşırı bir tepki gösterir.

Zihinsel işlevsellikte dengesizlik :

Otistik birey resimde, müzikte, matematiksel hesaplamalarda ve önemli önemsiz olayları anımsama gibi konularda çok becerikli olabilir. Diğer taraftan, otistik bireylerin büyük bir çoğunluğu değişen oranlarda zeka geriliği gösterir, yalnızca %20si normal veya üstün zekaya sahiptir. Zihinsel düzey farklılığı otizmi çok karmaşık bir duruma getirir.

Etkinlik ve ilgilerde sınırlandırmalar :

Otistik birey, el çırpma, sallanma, dönme gibi tekrarlanan bedensel hareketler yapar. Bu birey, aynı zamanda aynı tekdüze işleri tekrarlar, aynı elbiseyi giyebilir ve her gün aynı programı izleyebilir. Bu rutin işlerde bir değişiklik ortaya çıkarsa, otistik birey son derece rahatsız olur.

Otizm Neden Ortaya Çıkar ?

Otizm beyinsel bir rahatsızlıktır, doğuştan gelir ve beyinin bilgiyi kullanma şeklini belirler. Otizmin nedeni hala tam olarak bilinememektedir. Bazı araştırmalar, beynin konuşma ve duygulardan gelen bilginin değerlendirilmesi ile ilgili bölümünde fiziksel bir problem olduğunu iddia etmektedir. Beyinin belirli kimyasal dengelerinde bir bozukluk olabilir. Bazı durumlarda genetik faktörler işin içine  girmektedir. Otizm bütün bu sebeplerin bir bileşkesi olarak da ortaya çıkabilir. Psikolojik ortamdaki hiçbir etken otizmin nedeni değildir.

Otizmde Rastlanan En Genel Sorun Nedir ?

Otistik bireyler dil öğrenmede ve diğer insanlarla sosyal ilişkilerinde aşırı zorluklar yaşarlar.

Otizm Davranışları Nasıl Etkiler ?

Ciddi konuşma ve sosyalleşme problemlerine ek olarak, otistik bireyler hiperaktivite veya anne-baba, aile bireyleri ve diğer insanlarla ilişkilerinde aşırı pasiflik yaşarlar.

Otistik Bireylerde Davranış Bozukluğu Ne Kadar Ciddidir ?

Otizmde, davranış problemleri çok şiddetliden daha önemsiz formlara kadar geniş bir yelpazeye dağılır. Şiddetli davranış problemleri, alışılmamış, saldırgan ve bazı durumlarda kendini yaralama davranışları şeklindedir. Bu davranışlar genellikle dirençli ve değiştirilmesi zordur.
Daha yumuşak formlarında, otistik bireyler öğrenme güçlüğü çekerler. Bununla birlikte, genellikle hafif etkilenmiş bireyler bile iletişim ve toplumsallaşmada problemler yaşarlar.

Otizm Diğer Bozukluklarla Birlikte mi Ortaya Çıkar ?

Otizm ya kendi başına ya da zeka geriliği, öğrenme güçlüğü, epilepsi gibi diğer gelişimsel bozukluklarla birlikte ortaya çıkabilir.
Otizm, önemsiz belirtilerden ciddi sorunlara uzanan bir yetersizlik olarak düşünülebilir. Engellilik sayısı ve zeka geriliğinin derecesi, bireyin, bu yelpazenin neresinde yer aldığını belirler.

Otizm ve Zeka Geriliği Arasındaki Fark Nedir ?

Zeka geriliği olan bireylerde göreli olarak dengeli beceri gelişimi sağlanabilirken, otistik bireyler dengesiz beceri gelişimi gösterirler  belirli konularda yetersizlik- genellikle diğer insanlarla iletişim ve ilişkilerde- ve bazı alanlarda da olağanüstü beceriklilik.

Otistik Bireyler Ne Tür Etkinliklerden Hoşlanırlar?

Otistikler, diğer normal akranları gibi eğlenceli aktivitelerden hoşlanırlar. Genellikle, müzik, yüzme, yürüyüş, kamp kurma, bulmaca çözme, masa oyunları gibi faaliyetlerden hoşlanırlar.

ORTOPEDİK ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
       
Çocuğunuzun bedensel yetersizliğinin eğer bir şeyler yapmaz ya da destek olmazsanız onun tüm gelişimini olumsuz etkileyebileceğini unutmayın.Çocuk eğer emeklemiyor, yürüyemiyor veya oturamıyorsa çevresiyle ilgisi buna bağlı olarak sınırlı kalacaktır.Çocuğun bedensel yetersizliğine rağmen çevresiyle aynı şekilde ilişki kurmasını sağlamak sizin görevinizdir. Bu nedenle mümkün olduğunca çevreyi çocuğun ayağına getirmek, bir başka deyişle emeklemese de, oyuncağı tutmasa da ona oyuncağı göstermek, sesini dinletmek, gözüyle takip etmesini sağlamak çocuğunuzun gelişimine destek olacak etkinliklerdir. Onu yardımla yapabileceği işlerde destekleyip teşvik edin ki bir süre sonra yardımsız olarak yapmayı başarabilsin. Yapabildiklerini de görmezden gelmeyin, küçümsemeyin. Bazı şeyleri yapabildiğini görmek ona güven ve cesaret verecektir.
           
     KAS GELİŞİMİ YETERSİZ ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
Çocuğunuzun kas gelişimi yetersiz yada kasları hiç gelişmemişse kas gelişimini kuvvetlendirici faaliyetler yaptırmanız gerekir.

A.Büyük Kas Gelişimini Sağlayacak Faaliyetler:

1.Büyük bir top tutturulur ve çocuktan topu rastgele atması istenir.
2.Belirli bir hedef belirleyip, topu hedefe doğru attırma çalışmaları yaptırılır.
3.Uzaklık yavaş yavaş çoğaltılarak karşılıklı top atıp tutma çalışmaları yaptırılır.
4.Çeşitli malzemelerle bir yığın oluşturulur, topu yığına atıp devirme çalışmaları yaptırılır.
5.Yanyana dizilmiş nesnelerden (Pet şişe, top, ceviz vb.) baştaki ortadaki veya sondaki nesneyi vurma çalışmaları yaptırılır.
6.Çocuk önce düz bir çizgi daha sonra yuvarlak çizgi üzerinde çizgiden kaymadan yürütülür. Daha sonra bu çizgilerden yine çizgiden taşmadan geri geri yürümesi istenir.
7.Yere boş kutulardan veya tahtalardan bloklar konur. Çocuktan engellerin üzerinden birer adımla yürüyüş temposunu bozmadan geçmesi istenir.
8.Çocuğun önüne sandalye veya sıralardan engeller konur, çocuğun dengesini bozmadan engellerin etrafından dolaşarak yürümesi sağlanır.
9.Çocukalrdan önce ayak parmakları ucunda yürümeleri daha sonra topuklarına basarak yürümeleri istenir.
10.Çocuktan çizgi üzerinde önce çift ayak üzerinde zıplayarak yürümesi, daha sonra tek ayak üzerinde zıplayarak yürümesi istenir.
11.Merdiven basamaklarından tutunmadan yürüyerek inip çıkması sağlanır.
12.Çocukların bedenlerini harekete geçirici komutlar verilir ve çocukların bu komutlara uyması sağlanır. Örneğin komutlar şu şekilde olabilir: “koş, yürü, zıpla, ağaçtan elma toplar gibi hareket yap, kuş gibi kanat çırp....”
13.Çocukların kol boyunu biraz aşan bir düzenekle elleriyle tutup vücutlarını sallamaları sağlanabilir.

B.Küçük Kas Gelişimini Sağlayacak Faaliyetler:

I-) El ve Parmak Kaslarını Çalıştırıcı Faaliyetler:

1.El ve parmak jimnastikleri yaptırılır.
2.Yumuşak bir top çocuğa verilir ve devam eliyle sıkması istenir.
3.Bir kağıdı eliyle sıkarak top haline getirmesi istenir.
4.Islak sünger sıktırılır.
5.Oyun hamuru verilir, rastgele oynaması istenir.
6.Çalışan veya söylenen bir müzik eşliğinde ritm tutarak el çırpmaları sağlanır.
7.Lego türü oyuncaklarla oynatılır.
8.Tamir aletleriyle çalışması sağlanır. Bir tahta üzerine yarım çakılmış bir çivinin tamamını çaktırma veya yarım vidalanmış bir vidayı sonuna kadar tornavidayla sıkması için çalıştırılır.
9.Sıkı kavanoz veya şişe kapakları açtırılıp, kapattırılır.
10.Eldiven giydirilip, çıkarttırılır.
11.Fermuar açıp, kapattırılır.
12.Büyük karton kağıtları değişik yollar çizilir, minik bir arabayla bu yollardan dışarı çıkmadan sürmesi istenir.
13.Zımba ile inceden kalına doğru kağıtlar deldirilir.
14.Orta sertlikte bir tel bir kalem veya çubuğa düzgün bir şekilde sarılır ve çocuktan aynı şekilde sarması istenir.
15.Bağlama çalışmalar yaptırılır.

II-) Dizin Çalışmaları :

1.Oyun hamurundan halkalar yapılır, bir çubuğa dizilir.
2.Düdük makarna bir ipe dizdirilir.
3.Değişik renk ve şekillerdeki boncuklar istenilen renk ve şekil düzenine dizdirilir.

III-) Uzay Algısıyla İlgili Çalışmalar :

1.İki çocuk karşı karşıya durdurulur. Bir çocuk ayna görevini görür. Karşısındaki çocuğun yaptığı hareketin aynısını aynı zamanda yapmaya çalışır.
2.Öğretmen ellerini ve parmaklarını çeşitli şekillere sokar ve öğrencilerden aynı hareketi yapmasını ister.
3.Bir küpten başlayarak küplerle değişik düzenlerde dizin çalışmaları yapılır ve öğrenciden küpleri aynı düzenle dizmesi istenir. Öğrenci yapabildikçe küp sayısı artırılarak faaliyete devam ettirilir.

IV-) Katlama Çalışmaları :
Bir parça kağıt istenilen şekilde katlanır ve çocuktan aynı şekilde katlaması istenir. Katlama işlemi basitten zora doğru çocuğa verilir.

V-) Yırtma, Kesme ve Yapıştırma Çalışmaları :
Rastgele kağıtlar yırttırılır.Gazete kağıdındaki kare şekildeki resimleri yırtarak çıkartması istenir.

VI-) Boyama Çalışmaları :

1.Boş bir kağıda istediği renk ve düzende boyama çalışmaları yaptırılır.
2.Boyaması istenilen şekiller için şablonlar hazırlanır. Çocuğun boyarken taşırdığı yerler şablondan çocuğa gösterilir.
3.Nokta çizgilerle belirlenmiş şekil tamamlattırılır. Ortaya çıkan resim boyattırılır.
4.Sınır çizgileri belirlenmiş şekiller basitten zora doğru boyattırılır.
5.Örneği boyanmış şekillerin benzeri örneğine bakılarak boyattırılır.
6.Çocuğa istediği resim veya konusu verilmiş resim çalışmaları yaptırılır.
7.Parmak boyası yaptırılır.
8.Patates baskısı ve ip baskısı türünde boyama çalışmaları yapılır

VII-) Çizgi Çalışmaları :

1.Karalama çalışmaları yaptırılır.
2.Çocuğun belli bir yönde çizgi çizebilmesi ve çizgi çizerken yön değiştirilmesini sağlamak için tahtaya veya kağıda bir nokta konur, çocuktan konulan noktalardan itibaren diğer noktaya doğru çizmesi istenir. Çocuk bitirdiğinde değişik yönlere yeni noktalar konularak çalışma devam ettirilir.
3.Çizgiyle birebir eşleme çalışmaları yaptırılır. Örneğin resimlerle gölgelerini eşleştirme çalışmaları yapılır.
4.İki benzer resim hazırlanır. Sağ taraftaki resimlerden eksik çizgiler bırakılır. Çocuktan bu eksik çizgileri sol taraftaki resme bakarak tamamlaması istenir.
5.Kesik çizgilerin üzerinden giderek çizgi çalışmaları yaptırılır.
6.Basitten zora doğru oklu noktaları birleştirerek çizgi çalışmaları yaptırılır.
7.Çocuğun eli tutularak çizgi çalışmaları yaptırılır.
8.Labirentlerle basitten karmaşığa doğru çizgi çalışmaları yaptırılır.
9.Düz çizgilerden başlayıp yumuşak ve sert eğilimli çizgilere doğru çizgi çalışmaları yaptırılır.
10.Büyükten küçüğe doğru, küçükten büyüğe doğru içiçe çizgi çalışmaları yaptırılır. İçiçe toplar, bardaklar gibi.

DOWN SENDROMLU  ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER


Anne ve Babalar!..
Down Sendrom’lu Bir Çocuğun Özelliklerini Bilmek İster misiniz?

      “Trizomi- 21” olarak da bilinen bu genetik bozukluk, normalde bir çift olması gereken 21.kromozoma, ekstra bir üçüncü kromozomun eklenmesi (trizomi) sonucu ortaya çıkar. Down sendromlu kişilerde mental ve fiziksel gelişim değişik seviyelerde etkilenir. Down sendromu, yaşlara göre farklılık göstermekle birlikte ortalama 800 doğumda bir görülür. DS, her 1000 doğumdan 1.3'ünde görülen kromozomlara bağlı (kalıtsal) bir olağan dışı durumdur. Bununla birlikte, yaşı 35'in üzerindeki kadınların dünyaya getirdiği çocuklar arasında daha yaygın olduğu gözlenmektedir. Bilinmeyen bir sebepten ötürü, hücre yapısı veya gelişimindeki herhangi bir hata alışılagelmiş 46 kromozomdan ziyade, 47 kromozonluluğa yol açmakta, fazladan gen vücut ve beynin düzenli gelişimini azar azar değiştirmektedir.

   Bu çocuklar, farklı olmaktan ziyade, türüne özgü biçimde bir gelişim sergileyen çocuklara benzerler. Ayrıca, bedensel gelişimleri sırasında toplam nüfusun içinde kişilik, zekâ, öğrenme şekli, dış görünüş, kurallara uyma, espri yeteneği, acıma duygusu, diğer bireylerle kafaca uyum ve davranış biçimi (tavırlar) bakımından büyük bir fark bulunduğunu da göreceksiniz.

Down Sendromu'nun Belirtileri Nelerdir?

    DS'lu çocuklar, birbirlerine benzemekten ziyade, ailelerine benzerler. Duygu ve davranışlarında kusursuz, oyun ve yaramazlıkta ise yaratıcı ve hayal gücü yüksek olup, ihtiyaç duyulan değişik düzeylerdeki gelir ve barınma imkânlar içinde kendi ayakları üzerinde duracak şekilde yetişirler.

   DS rahatsızlığını yaşayan çocuklar, her çocuğun yetişmesine katkıda bulunan bakım, özen ve toplumsal yaşamın içinde yer alma gibi imkânların aynısından yararlanırken, bütün diğer çocuklar için olduğu gibi, okul, okul öncesi eğitim ve eğitimin kalitesi de, sağlıklı akademik beceriler geliştirmede gerekli olan imkânları çocuğunuza sağlamanız açısından büyük önem taşır.

  Standart IQ Tarama Testinde DS'lu çocuklar, zekâ geriliği sınırını aşağıya çekecek ılımlılıkta puanlar alırlar çoğu zaman. Ancak, durum böyle olsa da, bu Tarama Testi zekânın birçok önemli alanını ölçmezler; siz de çocuğun hafıza, iç görü, yaratıcılık ve zekâsı karşısında şaşırır kalırsınız ve ne şanstır ki, bu tür çocuklardaki yüksek öğrenme yetersizliği oranı, bir dizi yetenek ve beceriyi gölgeleyebilir.

  Böylesi çocukları, her hangi bir kişide ortaya muhtemel olan ya da olmayan birçok fiziksel özelliğinden tanımak mümkündür

      Bazı belirtileri de şöyle sıralanabilir:

-İrisinde küçük, beyaz, hilâl şeklinde belirgin çekik gözler
-Her iki elinde de bulunan tek bir avuç içi çizgisi
-Ender görülen, olağandışı bir zekâ
-Doğuştan gelen yüksek orandaki kalp yetersizliği (%35-50 oranında). Çocuğunuzun doğumun ilk iki ayını takiben, kalp ekosunun (eko-kardiyogram) alınması gereklidir.

      Rahatsızlığın Başka Çeşitleri Var mıdır?

  - Down Sendromu'nun belli başlı 3 çeşidi vardır. Bebeğinizde muthemelen, ya trisonomy 21-kromozomların 21. çiftinde görülen, yumurta, ve sperm gelişimi veya döllenme (fertilizasyon) sırasında vuku bulan bir hücre anormalliğinden kaynaklanan fazlalık vardır.

   -Ya da %4 kadarı (fazladan olan 21. kromozomun parçalanıp, diğerine yapıştığı Translokasyon'a yakalanmıştır.

   -Yaklaşık %1'inde ise, sadece bazı hücrelerde kromozom fazlalığının (Trisonomy 21) bulunduğu mozaik bir durum. (Mosaicism) görülür. DS rahatsızlığı olanların %95'inde Trisonomy 21 vardır.

    Hafif-çok şiddetli arasında değişen zeka geriliği, hastanın yüzündeki belirli özellikler (bazılarında daha belirgindir), aşırı büyük dil ve kısa bir boyun gibi bir dizi belirtinin görüldüğü bir hastalıktır. Kafanın arka kısmı düz, kulaklar küçük ( bazen yukarıda kıvrımlı) ,burun basık ve geniş olabilir. İşitme ve görme fonksiyonları zayıf olabilir, özellikle kalpte ve mide bağırsak kanalında olmak üzere çeşitli iç organ kusurları mevcut bulunabilir. Down sendromlu çocuklar genelde kısa boyludur, kaslar gevşektir (büyümedeki gecikmenin bir bölümünden sorumlu kusur. )

  Down sendromu olan çocukların ortalama doğum tartıları normal çocuklara oranla 100-600gr daha az, boyları 2-3 cm daha kısadır. Boy kısalığı yaşam boyu devam eder. Büyüdükçe kemik olgunlaşmaları geri kalır.

Risk altındakiler ;

-Daha önce doğuştan kusurlu çocuğu olan anne-babaların çocukları
-Anne veya baba da kromozom kusuru varsa
-Anne yaşı 35 üzerinde bulunanlar ( anne yaşı arttıkça risk artar). 35 yaşın üzerindeki annelerden doğan bebeklerin % 2 sinde görülür.

  Doğum öncesi teşhis mümkündür. Doğumdan sonra yapılacak ameliyatlarla eğer varsa kalpteki ve diğer sistemlerdeki anormallikler düzeltilebilir. Hafif-orta derecede zeka geriliği olan Down sendromlu çocuklarda erkenden uygulanan özel eğitim programları , zeka katsayısını (IQ) yükseltebilir.

  Eğitilebilir düzeyde zeka geriliği olan Down sendromlu hastalar geç de olsa konuşabilir, kendilerine bakabilecek düzeyde sosyal gelişme gösterir ve çevreye uyum sağlar.Genelde taklit, resim ve müzik yeteneği olan, mutlu, arkadaş canlısı çocuklardır. Büyük çoğunluğu basit meslekler öğrenebilir, müzik aletleri çalabilirler.

ZİHİNSEL ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER


  Bebeğinizin doğduğu andan itibaren sizi şaşırtan, kaygılandıran, üzen ve çözümleyemediğiniz tepkileri ve özellikleri olabilir. Durum ne olursa olsun, çocuğunuza sarılın, onu okşayın, kucaklayın ve sevin, her çocuğun bunlara fazlasıyla ihtiyacı vardır.

   Çocuklarımızın mutlaka yapamadıkları, beceremedikleri şeyler vardır. Onların yapamadıklarına, beceremediklerine değil de yapabildiklerine, güçlü yönlerine bakalım, onları geliştirmeye çalışalım.Onların özelliklerini tanımaya çalışalım. Çocukların durumunu saklamayalım, yakın çevremize, arkadaşlarımıza, komşularımıza durumunu ve özelliklerini anlatalım. Zihinsel özürü olan bir çocuğun ihtiyaç duyduğu en büyük şey ilgi ve sevgidir.  

               ZİHİNSEL YÖNDEN YETERSİZ OLAN ÇOCUKLARIN EĞİTİMLERİ

    Aile bireyleri olarak zihinsel yetersizliği olan çocukların eğitiminde bilmeniz ve dikkat etmeniz gereken noktalar şunlardır:

1.Her şeyden önce çocuğunuzu kabul edin. Onu olduğu gibi kabul etmeniz yapacağınız çalışmalarda size en büyük yardımcıdır.
2.Anne-baba olarak birbirinizi suçlamayın, suçlu da aramayın.
3.Çocuğun her türlü gelişimi için gereken ilgi ve şefkatinizi ona sürekli gösterin.
4.Onu aileye verilmiş bir ceza olarak görmeyin, çocuğunuzu suçlamayın.
5.Çocuğunuzdan utanç duymayın. Onun sokağa çıkmasına, oyun oynamasına, arkadaşlık kurmasına yardımcı olun.
6.Özellikle el, saç, yüz, beden, giysi temizliğine dikkat edin. Unutmayın ki, eli-yüzü pis, kötü giyimli ve kokulu bir çocuk normal olsa da toplum tarafından kolay kolay kabul edilmez.
7.Çocuğunuzu aşırı derecede korumayın. Yapabileceği işleri yapmasını sabırla bekleyin.
Unutmayın ki siz her zaman yanında olmayabilirsiniz.
8.Çocuğunuza acıyarak yaklaşmayın. Acımadan doğan sevgi ve yardım, onun öğrenmesine engel olacaktır.
9.Çocuğunuzu beceriksiz bulmayın. Kendine güvenmesini sağlayın.
10.Çocuğa bakmak yalnızca onun yeme, içme, giyinme, barınma gibi gereksinimlerini karşılamak değildir. Onun sosyal, duygusal kültürel gereksinmelerini karşılanması gerektiğini unutmayın.
11.Çocuğunuzun zihinsel yetersizliği nedeniyle yeteneklerinin sınırlı, yaşıtlarından geri olduğunu unutup, ondan yapamayacağı şeyleri beklemeyin.
12.Çocuğunuzu başkalarıyla kıyaslamayın. Normal çocuklarınızı yetiştirirken yaptığınız davranışları bu çocuğunuzda uzun süreli, daha sabırla uygulamak zorundasınız.
13.Çocuğunuzu sevme, beğenilme, övgü gibi gereksinimleri olduğunu unutmayın. Başarılı olduğu işler için ödüllendirin.
14.Öğrenilecek her şeyin tekrarlar ile alışkanlık haline getirilmesine, herşeyin açık ve kolay anlaşılacak şekilde verilmesine dikkat edin.
15.Çocuğunuzun Eğitim ve öğretimine erken yaşta başlayın.
16.Öğreteceğiniz işin yada konunun tamamını birden öğretmeyin. Parça parça tekrarlar ile öğretmeye çalışın. Örneğin; sabah temizliği için önce el yıkamayı, sonra diş fırçalamayı, sonra da saç taramayı öğretin.
17.Öğrettiklerinizi sık sık tekrarlayın. Öğrenemediğini görünce ısrar etmeyin fakat aradan zaman geçtikten sora sabırla aynı işlemleri yapmaya ve yaptırmaya çalışın.  

                                   Evde Yapılacak Eğitim Çalışmaları:

A) Konuşma Durumu ile İlgili Çalışmalar:
1.konuşmalarda işarete yer vermeyin.
2.Çocuğunuzun uydurduğu sözcükleri kullanmayın. Doğrusunu öğretmeye çalışın.
3.Çocuğunuzun yakınındaki ve en çok kullanılan eşyalarının adını doğru söylemesini öğretin.
4.Sözcüklerin söylenişindeki hataları çocuğu telaşa düşürmeden ve tedirgin etmeden düzeltin. Doğru söylemeye başladıkça onu sözle ödüllendirin.
5.Tren, araba, hayvan seslerini tanıtın.
6.Yaşına uygun öykü ve masalları anlatın.
7.Konuşma taklitle öğrenildiğinden onunla düzgün konuşun.

B) Sayı Kavramını Geliştirme Çalışmaları:
1.Öncelikle söyleneni anlama ve yapma gibi alışkanlıklar kazandırılmalıdır. Örneğin; “kalemi ver”, “kapıyı aç” gibi.
2.Daha sonra “bu kadar ver” emri ile ileri aşamaya geçilir. Çocuğunuz istenilen sayıda eşyayı seçip verecek duruma gelebilmelidir.
3.Bu çalışmalar, önce 1 (bir) sayı kavramının kazandırılması ile başlamalı, daha sonra 2’ye 3’e geçilmelidir.
4.Sayı ile birlikte renk kavramının verilmesi yerinde olur. “İki tane kırmızı düğme ver” şeklinde.
5.Ara sıra 1 (bir) üzerinde çalışmanın arkasından 2 tane isteyerek dikkatinin gelişmesini sağlayın.
6.2’yi kavradıktan sonra bir yere 1 veya 2 tane nesne koyarak “ bu kadar ver” sözüyle hareket ve sayı kavramlarını geliştirme çalışmalarını sürdürün.  

C) Renk Kavramını Geliştirme Çalışmaları:
1.İlk olarak doğrudan doğruya kırmızı renk kavramını verin.
2.Çeşitli kırmızı renkteki eşyaları göstererek kırmızı kavramını tekrar edin.
3.“Kırmızı kalemi ver”, “kırmızı düğmeyi al” gibi emirlerle karışık renklerin arasından kırmızıyı seçmesini öğretin.
4.Daha sonra mavi renk kavramını verin.
5.Her iki rengi de öğrendiğinde “mavi kalemi masaya koy”, “kırmızı kutuyu bana ver” gibi emirlerle mavi ve kırmızıyı beraber çalıştırın.
6.Öğrettiğiniz renkten kağıtlarla kesip yapıştırma, el işi alıştırmaları yaptırın, kırmızı ve mavi renkte kalemlerle boyatın, günlük yaşantınızda renklere dikkatini çekin.
7.Çeşitli nesnelerden (kalem, iplik, düğme gibi) aynı renk olanlarını eşlemesini isteyin. Başaramazsa siz yapın, sonra bozup tekrar ondan isteyin.

D) Resimler Üzerine Konuşma Çalışmaları:
1.Renkli resimler üzerinde “bu resimde neler var” diyerek çocuğu gördüklerini söylemeye teşvik edin.
2.Resim üzerinde eşya, hayvan vb. ayrıntılara girip, adlandırmasını isteyin.
3.Resimler üzerinde “ daha ne var” sorusuyla serbest konuşmasına izin verin.
4.Resimlerde sık sık rastlanılan nesneleri çeşitli kartonlara yapıştırarak bir çalışma defteri oluşturun.
5.Bu defter üzerinde konuşmaları sürdürün.  

E) Evdeki Eşyaların Tanıtılması Çalışmaları:
1.Eşyanın adı üzerinde durarak, bilmediği yada öğrenmediği eşyaları aralıklı olarak sorun.
2.Birden fazla eşyanın adını aynı anda öğretmekten kaçının.
3.Öğrendiği eşya adları ile basit emirleri yerine getirmesini sağlayın. “Sandalyenin üzerine otur” gibi.

F) El ve Beden Hareketleri Çalışmaları:
1.Ucu sivri olmayan küçük kağıt makası ile kesme işlemi yaptırın.
2.Hamur veya çamur ile çalışın. Avuç içerisindeki yuvarlak yapmasını öğretin.
3.Gazete, kağıt parçalarından avuç içinde top yapıp oynamasını sağlayın.
4.Kağıt, mendil vb. şeyleri öğretin.
5.Delikli boncukları ipe dizmesini isteyin. Zamanla sizin belli bir sıraya dizdiğiniz boncukları aynı sıraya dizmesini öğretin.
6.Kalemle önceleri gelişigüzel karalama, sonradan belirli şekilleri çizebilmesi için alıştırmalar yapın. Önce daire, sonra kare ve üçgen çizdirin.
7.Belirli resimleri, şekilleri kağıttan makasla kesip çıkarmasını öğretin kesilen şekillerin yapıştırılması için çalışmalar yaptırın.
8.Aynı resimleri eşlemesini öğretin.
9.El- göz koordinasyonu için çekiçle çivi çaktırın. Ayrıca makasla çizgi üzerinden kesmesini öğretin.  

G) Sosyal Gelişim Çalışmaları:
1.Çocuğu arkadaş edinebileceği yerlere götürün, arkadaşlık kurup oynamasına yardımcı olun.
2.Çarşı, Pazar gibi toplu yerlere götürerek dış çevre ile ilişki kurmasını sağlayın.
3.Çalışmalarınızda sabırlı, güleryüzlü, sevecen bir tutum takınmayı unutmayın. Ona güven verip bazı etkinlikleri başarabileceğine inanmasını sağlayın.

İŞİTME ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER

   Konuşma dili ile iletişim kuran işitme engelli bir birey, toplum içinde daha özgür bir biçimde iletişim kurabilir. Dolayısıyla günlük yaşantılarında ve aile hayatında daha bağımsız olabilir. Yüksek okulda okuma avantajları, iş olanakları, sosyal güvence şansları daha fazla olur.

    İşitme engelli çocuklar, gerektiği gibi uyarılırsa ve yardım alırlarsa konuşmaların büyük bir kısmını algılayabilirler, normale yakın bir konuşma becerisi kazanabilirler.

   İşitme engelli çocukların bazıları ailelerin katılımı, profesyonellerin desteği ile çevrelerindeki insanların konuştuklarını dinlemeyi öğrenebilmekte ve onların konuşmalarından bazı konuşma becerileri kazanabilmektedir. Bazıları ise, yeterli bir konuşma becerisinin gelişimi için daha organize eğitim programlarına ihtiyaç duymaktadır.

   Normal işiten çocuklar arasında olduğu gibi, işitme engelli çocuklar arasında da bireysel farklılıklar vardır. Ancak bu işitme engelli çocuklar arasındaki bireysel farklılıklar, normal işiten çocuklar arasındaki farklılıklardan çok daha fazladır. Çünkü işitme kaybının derecesi, kaybın başlangıç yaşı, işitme cihazı kullanma yaşı, eğitime başlama yaşı gelişimi etkileyen çok önemli faktörlerdir.

    İşitme engelli çocuklarda konuşma becerilerinin kazanılması hem çocuğun özelliklerinden, hem de bazı dış faktörlerden etkilenmektedir. Çocuğun kendine has özellikleri, sensori-nöral işitme kaybı seviyesi, işitme kaybının başlama yaşı, görsel keskinlik, sentral sinir sisteminin yapılanması veya hasarı, perifal sinir sisteminin yapısı veya hasarı vb.dir. Dış faktörler ise, işitme cihazı önerilme ve kullanma yaşı, işitme cihazı, eğitime başlama yaşı, uygulanan eğitim metodu, sosyo-eğitimsel pratikler ve deneyimler, çevresel iletişimler, ailenin başetme becerileri, çocuğun yaşıtları ile iletişim tarzıdır. Çocuğun kendine has özellikleri değiştirilemezken; dış faktörler işitme engelli çocukların konuşma becerilerini etkileyecek biçimde düzenlenebilir veya değiştirilebilir. Dolayısıyla, dış faktörlerin değiştirilmesi ve düzenlenmesi, konuşma becerilerini düzenlemeye yönelik herhangi bir eğitim programının en önemli kısmıdır.

                              İYİ BİR KONUŞMA GELİŞİMİ İÇİN
                       VAZGEÇİLMEZ TEMEL İLKELER ŞUNLARDIR:

1-İŞİTME KAYBININ ERKEN FARKEDİLMESİ, TANISININ KONMASI: Teknolojinin gelişmesi ile erken bebeklikte işitme kaybı tanısı konmakta, işitme cihazları birkaç aylıktan  itibaren seçilebilmektedir. Böylece bebek, annesinin doğal konuşma şekillerini nesnelerle ya da olaylarla birlikte almaktadır. Çocuğun bu şekilde işitsel uyaranları alması, vokalizasyonlarını artırmakta ve çeşitlendirmektedir. Bu sayede aldığı geribildirimler, çıkardığı sesin kalitesini artırmakta ve ileride konuşmayı kazanmasına destek olmakta, dil gelişimi daha etkin biçimde gerçekleşmektedir.

2-UYGUN DUYUM CİHAZLARI: Uygun duyum cihazının seçimi, her bir çocuğun ihtiyacına bağlıdır.bu cihazların herhangi biri kullanılırken, konuşma becerilerinin en iyi şekilde gelişebilmesi için eğitimcinin ve klinisyenin konuşmanın akustik özelliklerine tanışık olması, cihazların her bir çocukta ne tip bir konuşma paterni oluşturacağını bilmesi, çocuk için seçilen cihazın en uygun cihaz olduğundan emin olması ve cihazların iyi akustik ortamlarda kullanılması gerektiğinin farkında olması gerekmektedir.

3-İŞİTSEL BECERİLERİN GELİŞTİRİLMESİ: Konuşmanın üretilmeden önce anlaşılması gerekmektedir. İnsanlar, kendilerine söylenenleri anlayabilmek için kulaklarına, gözlerine ve derilerine gelen mesajları fark etmek, ayırt etmek ve tanımlamak, konuşma sırasındaki duyumsal geribildirimlerin farkında olmak zorundadırlar. İşitme cihazı ile işitmeyi sağlamak yeterli değildir; bu çok kolaydır. Asıl zor olan, bilinçli çabayı gerektiren duyulanı anlamayı geliştirmektir. Konuşma uyaranlarının anlaşılıp, ayırt edilmesi duyulmasından daha önemlidir. Dinleme becerisi kazandırarak işitme engelli bir çocuğun işitme kaybını değiştiremeyiz ama işitme eğitiminden edinecekleri deneyim kanalıyla çevresiyle daha yakın ilişkiye girmesini, hangi cisimlerin ses verdiği, hangilerinin vermediği konusunda bilgi sahibi olmasını, konuşmasının ritmini algılayabilmesini sağlamış oluruz.

4-NORMAL DİL GELİŞİMİNİN BASAMAKLARININ İZLENMESİ: Bilindiği gibi, normal işiten bir çocukta lisan gelişimi, yeterli işitsel uyaran varsa otomatik olarak meydana gelir. Lisanın tam gelişimi, normal işiten bir çocuk için bile  zor ve uzun bir işlemdir ve yeni doğan bir bebeğin iletişim için kelimeleri denemeden önce bir yıl dinleme deneyimine ihtiyacı olmaktadır. İşitme engelli çocuk, bu dinleme deneyimini kaçırmaktadır. Eğer çocuk, işitme kaybı öncesinde konuşma seslerini hiç duymadıysa, seslerin anlamlarını öğrenmesinde yeni doğan bir bebekten farkı olmayacaktır. Bu nedenle, işitme kaybı olan çocuğun eğitiminde normal işiten bir çocuğun lisan gelişimi temel alınmalıdır.

5-UYGUN ORTAMIN OLUŞTURULMASI: İşitme engelli çocukların konuşmalarını geliştirmek için hazırlanan eğitim programlarında, eğitim, bir kiliniğin, bir sınıfın duvarları arasına veya bir eğitimciyle çalışma saatleri içine sıkıştırılmamalıdır. Eğitim, evde ve sosyal yaşantıda da süreklilik kazanmalıdır. Anne-baba çocuğun dikkatini bütün çevre seslerine çekmeli ve ihtiyacı olan kelimelerle desteklemeli; işitsel uyaranları artırmalı, zenginleştirmeli;çevredeki diğer insanlarla ve çocuklarla ilişki kurması, nasıl davranması gerektiğini öğrenmesi, bağımsız olması, kendine güven duygusunun gelişmesi için normal çevreyi sağlamalıdır.

6-AİLE EĞİTİMİNİN BAŞLAMASI: Günlük yaşam becerileri, anadili ve sosyal davranışlar ilk olarak aileden öğrenilir. Bu nedenle aile, işitme engelli çocuğun lisanı öğrenmesinde çok önemlidir. Çünkü gerçek deneyimler, aile çevresinde tekrarlı aktiviteler sonucunda kazanılır. Sözel iletişimi geliştirmek için anne-babanın çocuğunun işitme kaybını, işitme kaybının derecesine ve ihtiyaçlarına uygun aleti, eğitimin ilkelerini, konuşmayı algılama ve konuşmayı üretme stratejilerini benimsemesi gerekmektedir.
   Çocukların konuşmaya bağlı iletişim becerilerini en iyi şekilde kazanabilmesi, bireysel cihazları olmasına, bilişsel düzeylerine, motor gelişimlerine, kendi başına hareket etme becerilerine, kişisel ve sosyal yaşantılarına bağlıdır. Eğitimde yararlanılacak konular ve kavramlar günlük yaşamdan seçilmeli ve çocuğun gelişimine uygun olmalıdır. Eğer eğitim içerisinde bazı teknikler çok fazla ve seçilerek kullanılırsa, işitme engelli bir çocuk, derste öğrendiğini günlük yaşama taşımada, diğer kişilerle iletişim kurmada problemlerle karşılaşmaktadır.
   Konuşma eğitimi, sadece belirli konuşma paternlerine bağlı kalmamalı, çocuğun konuşma ile iletişim kurmaya istekli olmasına; anlatma, soru sorma, açıklama, tanımlama, tartışma gibi yetişkinlerin kullandığı konuşma paternlerine de bağlı olmalıdır.
   Konuşmayı öğrenme sürecinin ilk aşaması, sesli- sessiz harflerin tekrarlatılmasından çok, doğru tonlama ile vokalizasyon yapılmasıdır.
   İletişime girdikleri ortamda kullanılan anlamlı konuşmalar formal eğitimden daha fazla yarar sağlamaktadır.

7-ENTEGRASYONUN YAPILMASI: İşitme engelli çocuğun, işitme engelliler için açılmış olan özel ilköğretim okullarına veya özel eğitim sınıflarına yerleştirilmesinden sakınılmalıdır. Uygun düzenlemeler yapılarak, eğitim ihtiyaçlarına uygun programlar hazırlanarak, işitsel rehabilitasyon desteği ile entegrasyonun şartları oluşturularak normal işiten çocuklarla birlikte öğretime devam etmesi sağlanmalıdır.

   
UZMAN ODYOLOG  SERHAN ÖZGUBAR

GÖRME ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER  

Sevgili anne- babalar unutmayınız ki; görmeyen çocuğunuz da bütün gören çocukların geçtiği aşamalardan geçerek büyüyecek ve gelişecektir. Gören çocuklar hangi davranışları ve gelişim özelliklerini gösteriyorlar ise görmeyen çocuklar da aynı davranış ve özellikleri göstereceklerdir.

     Bazı davranışlar aslında o yaşın özelliği olarak ortaya çıkmakta ise de, anne babalar, bunların hemen çocuğun görmemesinden kaynaklandığını zannedip telaşa kapılmaktadırlar. Bazen de kendi çocuk büyütme yöntemlerinin hatalarını çocuklarının görmemesine atfetmektedirler. Bu nedenle, ilk önce, çocuk psikolojisi ve / veya gelişimi kitaplarından “çocuk gelişim özelliklerini öğreniniz ve karşılaşılan güçlüklerde çocuğunuzun görmemesine sığınmayınız.

     Diğer önemli nokta ise; ailelerin beklenti düzeylerinin yüksek olmasıdır. Görmeyen çocuklarından, henüz ulaşmadıkları aşamanın özelliklerini beklemektedirler. Böylece hem kendileri hem de çocuk stres yaşamaktadır. Bir davranış veya becerinin ortaya çıkabilmesi için önce çocuğunuzun bünyesi yeterince gelişmiş olmalı (hazır olmalı), kasları, sinir sistemi, beyin gelişimi uygun olmalıdır. Ancak o zaman sizin sunacağınız olanaklar etkili ve yararlı olur. Çocuğunuzdan yapmaya hazır olmadığı şeyleri beklerseniz onu hırçın ve inatçı yaparsınız.

       Çocuğunuz sizin istediğiniz hızda değil, doğuştan getirdiği büyüme hızında gelişecektir. Her çocuğun büyüme hızı birbirinden farklıdır; bir beceriyi biri 2 ay önce, diğeri 3 ay sonra yerine getirebilir. Sizin çocuğunuz geri kaldı zannedip telaşlanmayın ama gereken olanakları sunmaya devam edin.

      Çocuğunuz bütün gelişim alanlarında aynı hızda ilerleme göstermez, telaşlanmayın. Örneğin; yürümeye çabalayan her çocukta konuşmadaki ilerlemeler yavaşlar, yürüdükten sonra kelime sayısında ve cümle kurmada ilerleme olur.

      Çocuğunuzun doğuştan bazı özellikleri kalıtımsal getirdiğini, yani aileden birine çektiğini unutmayın, hemen görmemeye bağlayıp üzülmeyin.

        Görmeyen çocuğunuzda görenlerden farklı olarak şu özelliklere dikkat etmelisiniz:

      Gören çocukların kendiliklerinden öğrendikleri şeyleri, görmeyen çocuğunuzun öğrenebilmesi için sizin desteğinize mutlaka gerek vardır.

     Çocuğunuzda görmenin yerini, özellikle okul öncesi dönemde dokunma duyusu ağırlıklı olarak alır.Yani çocuğunuzun özellikle elleri gözlerinin yerine geçecektir. Dış dünyayı görerek tanıma yerine elleri ve dokunma duyusunun tümü ile yoklayarak tanıyacak ve zihninde kavramlar geliştirecektir. Görmeyen bebekler cisimleri ağızlarına görenlerden daha sıklıkla götürürler çünkü ağızları ile de tanırlar.

     Elleri göğüs hizasında birleştirmek çok önemlidir, ilerde iki el kullanılarak yapılacak pek çok becerinin iki el tutma, sallanan bir oyuncağı iki el ile yakalama gibi faaliyetlere teşvik edin.

     Gören bebeklerin kendiliklerinden yaptığı el ile ayak yakalama oyunlarını görmeyen bebeğinize siz yaptırın; tek el ile ayak yakalama, iki el ile tek ayağı yakalama, çapraz el ve ayak yakalama gibi.
Bu hareketler vücudunun kısımlarını tanımasına yardım edeceği gibi, zihninde mesafe kavramının gelişmesi için temel oluşturur.

    Bebeğinize sadece penye fanila veya zıbın giydirmeyin çeşitlendirin. Yünlü, pazen, patiska vs. ne kadar çeşitli kumaştan tenine değerse, dokunma duyusu ile o kadar kavram zihninde oluşur.
Bir yaş öncesinde, bütün tekerlemeli oyunlardan gören kadar görmeyen bebek de zevk alır, tel sarar, bir kuş konmuş (avucuna) parmak, bilek, el kaslarının gelişimi için faydalıdır.

    Görmeyen bebekler kendiliklerinden emeklemezler, gören bebekler, hoşlarına giden bir nesneye ulaşmak için çaba gösterirler, görmeyen bebekleri ise sesli oyuncaklara ulaşmak için çabalamaya teşvik etmelisiniz.

    Görmeyen çocukların çok sık başlarını (boyunlarını) öne eğerek durdurdukları görülür. Bunu önlemek için, bebeğinizi sadece sırt üstü yatırmaya alıştırmayın. İhtiyaçları karşılandığı ve keyifli olduğu zamanlarda bebeğinizi alçağa (örneğin yere) yüzü koyun yatırın ve siz yüksekte  oturun. Ona yüksekten konuşun, oyunlar yapın, böylece boynunu yukarı kaldırma ve tutma egzersizleri yaparak boyun kaslarını geliştirmesini ve başını dik tutmasını sağlamış olusunuz. Bunu yapabilmesi için kolları üzerinde hareket ettirilmelidir.

   Bebeğinize yastıklar yapın ve içini farklı cisimlerle doldurun (nohut, fasulye, pirinç, mercimek gibi).Bebeğinizin bu farklı yastıklar üzerinde yüzükoyun ve sırtüstü yatarak değişik dokunma uyaranları ile sert- yumuşak, iri-minik kavramlarını hissederek öğrenmesini sağlayın.

    Yürümesi için yine sizin teşvik etmeniz gerekmektedir. Yürüdükten sonra değişik hareketleri siz öğretmelisiniz. Koşmak, zıplamak, dizini bük, eğil, çömel, kolunu kaldır, kolunu uzat vs. gibi. Bunları öğretirken; siz o hareketi kendi elleriniz ile onun kol ve bacakları üzerinde yaptırmalısınız. Aynı zamanda da hareketleri isimlendirmeli ve tarif etmelisiniz.Bunları görmediği için kendi başına öğrenemez.

   Ayak tabanları da avuç içi ile eş değerde beyne bilgi gönderiri. Hava ve ısı şartlarına uygun olarak, çocuğunuzun çıplak ayak ile her yerde dolaşmasına izin verin ki zemin ve yüzey farklılıklarını öğrensin. Evde; taş, parke, marley, fayans, mermer, halı, kilim,... dışarıda; çimen, toprak, kum, çakıl asfalt vs. Aynı zamanda cisimlerin özelliklerini öğrensin, ince-kalın, soğuk-sıcak, sert-yumuşak, kısa-uzun, büyük-küçük ve cisimlerin yapıldığı maddeleri öğrensin; plastik, tahta, kumaş, cam, metal bunları sürekli isimlendirerek anlatmalısınız.

   Dokunarak hissetmeden, sadece anlatılanları dinlemek hiçbir şey ifade etmez.
Bütün çocuklar oyun ile öğrenir. Çocuklarla ders çalışırsanız, hiç istekli olmazlar. Günlük yaşam içinde pek çok işi, faaliyeti oyuna dönüştürebilirsiniz.

   Evde batıcı, yaralayıcı, canını yakıcı nesneleri toplayın, görmeyen çocuğunuz da dolaşmaktan, hareket etmekten korkmasın. Özgürce dolaşsın ki dış dünya ile baş etmeyi öğrensin.

  Yeni yürümeye başladığında itilen, çekilen, ses çıkaran, hareket eden oyuncaklar alın. Oyuncakları da malzeme olarak çeşitlilik göstersin. Tahta, kağıt, karton, bez, plastik, metal gibi. El ile sıkılan oyuncaklar da el kaslarının gelişmesine yardımcı olur.

  Çocukluk dönemi, özellikle 0-6 yaş tüm çocuklar için somut olarak yaşanılarak öğrenilen bir dönemdir. Görmeyen bebek ve çocuğunuzu da somut olarak yaşatarak zihninde kavram oluşturabilirsiniz.

  Seçtiğiniz oyuncaklarla pek çok kavramı çocuğunuza dokunma duyusu ile hissettirerek öğretmelisiniz. Düz, pütürlü, sivri, yamuk, eğri, yuvarlak, köşeli gibi.
   Görmeyen çocukların müzik ilgilerinin fazla olduğu görülmektedir. Çocuğunuzun sesi işiterek, müzik dinleyerek zamanını geçirmesine fırsat vermeyin. Hem zihninde kavram gelişmesi sınırlı kalır, hem de gittikçe hareketsizleşir.

    1-1,5 yaş civarlarında vücudunun büyük organlarını, kol, bacak, baş, karın onun vücudunda ve kendi vücudunuzda öğretin. Daha sonra başının bölümlerini; ağız, burun, kulak, saç, kaş, diş ve el ve ayak parmaklarını öğretin. Bütün bunları önceleri kendisinde sonra karşısındaki kişide göstermelidir, isimlendirme çok daha sonra yer alır.

    Hemen hemen aynı sıralarda hayvan seslerini öğretebilirsiniz. En iyi öğrenmeyi sağlamak için gerçeğini dinletmeli, hatta mümkün olanları yoklatmalısınız.

   Gören çocuklar dış dünyadaki nesneleri bir bakışta görürler. Görmeyen çocuklar ise bir nesneyi ellerine aldıkları zaman bir parçasını, sonra diğerini, sonra sıra ile kalan kısımlarını yoklarlar. Bu nedenle, parçadan bütüne doğru ilerlenir. Böylece, görmeyenlerin zihninde kavramlar parçadan bütüne doğru gelişir. Görmeyen çocuklara da bir şey öğretirken mutlaka alt basamaklara bölmeliyiz, sonra da aşama aşama öğretmeliyiz.

   Mekan algısı ve zihinsel harita geliştirebilmesi için önce odasını, kapıda başlayarak duvarları yoklatarak ve sıra ile eşyaları tanıtarak öğretmeliyiz. Evde eşyaların yerini değiştirmeyelim ki evin düzenini, odaların yerini, zihninde harita oluşturarak öğrensin.

    Çocuğunuzu parklara götürün, koşturun, kaydırın. Kendi başına hareket edebilmesi için “bağımsız hareket yöntemlerinin” öğretilmesi gerekmektedir.

   Yemek yeme becerilerini kazanabilmesi için kaşıkla yedirin, pütürlü yemeye alışabilmesi için yemekleri püre şekline dönüştürmekten sakının.

    Görmezlik tiklerinin gelişmesini önlemek için, hareketsiz kalmasını, canının sıkılmasını önleyin.
Mümkün olduğu kadar onu her yaşta ve tüm vücudunu içeren hareketlere ve faaliyetlere yönlendirin.

her engellinin 3 yolu vardır
Sakatların istek ve arzularını içeren pek çok madde sıralanabilir. Ama bunca isteğin arasında bir tanesi var ki, esas önemli noktayı o teşkil eder. O da sakatların kendilerine olan güvenlerinin tesis edilmesidir. Bir birey olarak varlığının önemini anlayan her özürlü, her faaliyetini daha cesurca yapacaktır. Bir özürlü için merdiven inip çıkmak, yalnız başına bir yerlere gidip-gelmek, hayatını yalnız devam ettirebilmek zordur; belki de imkansız...

Hayat, değerler bütünüdür. Maddi anlamda varoluşumuzun bir sonucu da bu dünyanın içinde harekete ihtiyaç duyulmasıdır. Yaşamak için yemek, yaşamak için çalışmak, yaşamak için efor sarf etmek gerekir. Ama bunlardan daha önemlisi yaşamak için düşünmek gerektiğidir. Düşünceleriniz var olduğu ve o fikir yumağınız sizi “bir” olana götürdüğü sürece siz değerli bir varlık olma özelliğinizi yitirmezsiniz. İnsanı değerli yapan onun ruhunun zenginliğidir. Yoksa ne mal, ne mülk insanı gerçek değerinin bir parçasıdır. Yürümek, koşmak, kimseye muhtaç olmamak; eğer bir insana ulvi düşünceler sağlamıyorsa, bunların bedeli ağır olur. Her insanın şu veya bu şekilde bedel ödeyeceği bir dünyada bedelsiz hiçbir şeyin olmayacağını bilmeliyiz.

Her ne kadar aramızda özürlülerin varlığının farkına varamasak da içimizde fikir özürlülerinin de dolaştığının farkında değiliz. Özür bir eksiklikse, özür birşeylerin kullanılamaması anlamına geliyorsa, var olan yeteneklerini “varedici”nin varlığını anlamaya kullanmamak da bir tür özürdür.

“Ne yapayım elimden gelmiyor?” ya da “İmkanım yok?” diyen bir özürlü iseniz mazeretinizi yeniden gözden geçirmelisiniz. Hayatınız bir televizyonun karşısında oturup maç seyredip, dizi izlemekle geçmemeli. Yürümediğinizi, muhtaç olduğunuzu bir kenara bırakın. Sizin de bir sorumluluğunuz olduğunun farkına varın. Özür, fikri anlamda derinlik kazanamamak, kitap okuyamamak, Allah’ı (cc) tanıyamamak, O’nun Peygamberi’ni (sas) kalbinde hissedememek olmalı. Bütün gün kahvehanede okey oynayanları seyretmek yerine “Şükür ki Allah aklıma bir eksiklik vermemiş” sözleriyle O’na yönelecek her kelimeyi öğrenmeye çalışmak olmalıdır.
Her özürlünün önünde üç yol vardır. Ya hayata küsecek, kendini dünyaya kapatacak, ya da hayatla içiçe olacak ama bir yandan da içinde derin bir ümitsizlik besleyecek. Ancak bir başka yol var ki başına gelenin sıkıntısını yaşasa da ümitsizlik onun kapısını açamayacak, kalbi ilahi alemde hızla mertebe katedecek. İşte siz bu üçüncü yolun yolcuları olmalı, hayata küsmemeli, ama hayatın eğlenceli dünyasına kapılıp da gerçek hayatın temellerini burada atmayı unutmamalısınız. Bunun için de okumaya, çokça okumaya özen göstermeli, bu konuda azimli olmalısınız. Bu noktadan hareketle şanslı olduğunuzu da söylemeliyiz. İnsanların işlerinden, ev geçinme derdinden kitap okumaya zaman bulamadıkları bir anda siz vakit genişliğinden yakınıyorsunuz. Her kitabın bir derya, her bir deryanın uçsuz bucaksız zevklerle dolu olduğunu tattığınız anda sizi kitabın başından kimse kaldıramayacaktır. Sakatlar, hayata “Yaratan” açısından bakarlarken sakat olmaya her an müsait insanlar elleri ve gözleri boş mu olacak? İşte kitaplar, işte bizi Yaratan Allah! Gayret kiminse, fazilet de onun.

LÜTFÜ YARAR / Balıkesir Sakatlar Derneği Üyesi

http://www.zaman.com.tr/2004/04/06/ozurlu.jpg



Gömlek iliklemenin zorluğunu hiç yaşadınız mı? Ya da kaşığınızdakileri dökmeden ağzınıza götürmeyi?

Tuvalete gitmenin, konuşabilmenin, dik oturabilmenin, ayakkabı giyebilmenin ne kadar zor olduğunu yaşayanlar bilir. Evden çıkabilmek için birilerinin arabanızı itmesini beklersiniz. Sizin için hayat eviniz değil evin bir odasından ibarettir. Doğarken hayata sadece bakabilmek imkanınız verilmiştir. Yürümeyi, koşmayı, canınız sıkıldığında başınızı alıp gitmeyi bilemezsiniz. Eliniz, ayağınız, felçlidir. Ne yürüyebilir, ne koşabilirsiniz. Hayal kuramazsınız, çünkü hayale giden yollarda heyelan vardır ve hayat sizin için bir çığın altında kalmak gibidir. Sakat insan oksijen gibi moral solumak ister. Onun oturabilmesi için ümide, morale ihtiyacı vardır. Dönüp çevrenize baktığınızda özürlü insanların maddi ve manevi yönden kötü bir durumda olduklarını görürsünüz.

Siz bunların içinde ümidi de morali de unutup gitmek durumunda kalırsınız. Bir özürlü için ne olduğuna karar vermek gerçekten zordur. Nasıl yaşayacağına karar vermeli? Uslu bir sakat gibi mi? Sağlamların tüm dediklerini yapıp, “sen çok akıllı ve mantıklısın” övgülerine sahip olmak mı? Yoksa her geçen gün bittiğini bilerek gözyaşlarını içine akıtarak orada boğulmak mı? Bir üçüncü şık var ki sakatlığını yok farz edip asi biri olarak yaşamak mı?

Kurduğunuz hayallerin hiçbirisinin olma ihtimali yok! Çünkü siz olmakla olmamak arasındasınız. Birçok özürlünün bu girdapta yitip gittiğini, hayata sırf zevk olsun diye bağlanıp ölüme adım attığını görmeli artık. Ölmek isteğinin gelip gittiği, “Neden?, Neden?” sorularının zihninizde kafanızı yumrukladığı gecenin bir yarısında ne yapabilirsiniz? Eğer böyle düşünmeye devam edeceksem bu yolun beni ölüme götüreceği muhakkak.

Bir özürlü hayata nasıl bakmalı? Kafasındaki soruları çözmek için hangi formülleri uygulamalı? Dahası her an özürlü olmaya namzet sağlam insanlar bir gün bizim gibi olabilme ihtimalleri varsa bu durumdan ne ders çıkarmalı?

Hayata gözlerimi açtığımda “Ben niye geldim bu diyara?” diye sorma hakkını kendimde bulamıyorum. “Bana el, ayak vermişsin; ama çalışmıyor? Neden?” diye sebebini de sorma cüretine sahip değilim. Ama muhtacım, ilgiye, alakaya, yaşamak için her şeye... Allah’ın (cc) yaratmasına hesap sorulamayacağını bilmek bu işin ilk basamağı olmalı. İnanıyorum ki Allah (cc) beni böyle aciz yaratarak beni de çevremi de imtihan ediyor. Maraton koşan bir koşucunun imtihanı 30-40 kilometreyse benim imtihanım da bir metre ileri gidebilmektir herhalde. İlk basamak asi olmamaksa ikinci basamak üzerimize düşen kulluk vazifesini bir özürlü gibi yapabilmektir.
Evet, ben okullara gidip okuyamadım. Evlenip çoluk-çocuk sahibi de olamadım. Bir eşim, bir işim olmadı. Hayatım bir odada, televiyon ve akvaryumdan ibaret. Galatasaray, bir de yeni insanlarla görüşebileceğim ümidiyle gittiğim kahve ve sakatlar derneği. Herşeyin bir gün bugünkü gibi olmayacağını biliyorum. Ama şunu da biliyorum ki, sağlam insanların imtihanı benim imtihanımın on katı daha zor. Allah’ın (cc) verdiği nimetlere şükretmek için ne yapılması gerekiyorsa onu yapmalıyım. Görüyorum, demek ki kör de olabilirdim. Düşünüyorum, demek ki zihinsel özürlü de olabilirdim. Yürümesem de, hayat benim için sadece “h” ise de ben o bitirmekle sorumlu olduğum bir metre için çabalayıp duracağım. Sağlam insanlara son bir sözüm; bedeninizin kıymetini bilin. Bu nimetlerin şükrünü de sakın ihmal etmeyin.


LÜTFÜ YARAR
Balıkesir Sakatlar Derneği Üyesi

ENGELLİ ÇOCUK AİLELERİNE ÖNEMLİ UYARILAR

Bir insanın hayatta yaşayabileceği en güzel duygulardan ve mükemmel olaylardan birisi hiç kuşkusuz çocuk sahibi olmaktır. Ancak çocuğun zihin engelli olduğunun öğrenilmesi yaşanan duyguların yoğunluğunu değiştirir. Önemli olan bu noktada anne-babalar olarak çocuğunuzu kabullenmek ve onu her yönüyle sahiplenmektir.

*Engelli bir çocuğa anne-baba olmak zor bir görevdir. Bu zor görevde ilk yapacağınız is çocuğunuzu kabullenmektir. Sizin çocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı özellikleri olan bir çocuktur. Bunu kabullenme noktası anne-baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için oldukça önemlidir.

*Engelli bir çocuk için erken teşhis çok önemlidir. Zaman kaybedilmeden hem sağlık hem de eğitim önlemleri alınmalıdır.

*Çocuğun olduğu gibi kabul edilmesi ileride karşılaşılacak sorunların üstesinden gelinmesinde atılacak önemli bir adimdir. Akrabalarınızın, komşularınızın, sokakta yürürken gördüğünüzü insanların,toplu tasıma araçlarında ki insanların tepkileriyle, meraklı bakışlarıyla karsılaşacaksınız. Çocuğunuzun kabulü bütün bu tepkilerden daha az etkilenmenize yardımcı olacaktır. Ve siz çocuğunuzu kabullenmiş bir anne-baba olarak çocuğunuzu topluma daha kolay kabul ettirirsiniz.

*Çocuğunuzu sosyal ve fiziksel ortamlardan kısıtlamayınız. Onu eve kapatmayınız. Parka götürün , ev gezilerine götürün. Birlikte sokağa çıkıp yürüyün Ona çevreyi tanıtın, anlatın. Sorularına cevap verin, yüz defa da sorsa cevap verin. Çevrenizdeki insanların bakışları sizi kızdırmasın etkilemesin.

*Çocuğunuzdan beklentilerinizi özür ve özelliklerine göre ayarlayın. Normal bir çocukla karsılaştırıp ayni görevleri beklemeyiniz.

*Ondan yapamayacağı bir davranışı veya beceriyi istemeyiniz. Onun sınırlarını zorlamanız aşırı yüklenmeniz kendine güvenini sarsabilir ve basarisizlik duygusuna kapılarak içine kapanmasına sebep olabilir.

*Çocuğunuzu aşırı korumayınız. Tüm ile bireyleri çocuk için özveride bulunmaya hazırdırlar. Muhakkak özveride bulunulacak çocuk korunacak ama bunun da bir siniri vardır.

*Çocuğunuzun yapması gereken beceri, davranış ve gereksinimleri çocuğa fırsat tanımadan aileden herhangi biri yerine getirmemelidir. Ona fırsat verilmelidir.

*Öğretilmek istenilen herhangi bir konuda ilk önce aileden birisinin model olması gerekir. Yine yapamıyorsa sözel yardim ve fiziksel yardim yapılmalıdır. Unutmayın yardim tüm gereksinimlerini onun adına yapmak değildir. Onun adına yapılan her şey öğrenmesinin ve dolayısıyla bağımsız yasamasının önüne konulan bir engeldir.

*Çocuğunuzun tek basına bir şeyler yapmasına izin veriniz. Çocuğunuzun bir isi yapıp o isi başarmadaki basari hissini tatmaya ihtiyacı vardır.

*Çocuğunuza tutarlı davranmalısınız. Annenin, çocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir. Ayrıca söz verdiğiniz bir şeyi muhakkak yerin getirmelisiniz veya yerine getiremeyeceğiniz sözü, vermemelisiniz. Bu çocuğunuzun size karşı güvenini,inancını sarsacaktır.

*Çocuğunuz bir davranışı yapamıyordu zamanla yapmaya başladıysa” Yeter ki yapsın da nasıl yaparsa yapsın demeyin.”

*Tüm ailelerin yaptığı bir şey vardır. Çocuk istediğiniz gibi davranıyorsa( oturup oyun oynuyor oyuncaklara ve çevreye zarar vermiyorsa ) onunla hiç ilgilenilmez farkına varılmaz. Çocuk kendinin de var olduğunu göstermek ister ve anne-babanın da varlığını hissetmesini bekler ve sonucunda gürültü yaparak dikkat çeker. Artık tüm ilgiler üzerendedir çocuk amacına ulaşmış dikkati çekmiştir,Bağırmak bile onun için ödül sayılır.

*Diğer engelli çocukların aileleri ile bir araya geliniz, duygularınızı düşüncelerinizi paylasınız. Bilgi alışverişinde bulunarak rahatlayabilirsiniz.

*Çocuğun içinde bulunduğu engel türü hakkında bilgi edinin. Bu sayede çocuğunuza nasıl davranacağınızı nasıl yardımcı olacağınızı, çocuğun yapmış olduğu farklı davranışların kaynağını ve gelişim seyrini daha iyi kavramış olacaksınız.

*Engelli olan çocuk illaki sizin çocuğunuz olmayabilir. Çevrenizde bir başkasına veya yakınınıza ait bir ailenin çocuğu olabilir. Onları yadırgamamalı ve onun da ilk önce bir insin olduğunu unutmadan özellikle acımadan ilgilenmeli çünkü yarin sizinde böyle bir çocuğunuz olabileceği ihtimalini göz ardı etmemelisiniz.

*Çocuğa verilecek ceza ve ödülde dikkat edilmesi gereken önemli bir nokta vardır. Eğer çocuğunuzu ödüllendirecekseniz ona hangi davranışından dolayı ödül verdiğinizi muhakkak belirtiniz. Ceza verdiğinizde de niçin, hangi davranışından dolayı cezalı olduğunu ona söyleyiniz.

*Çocuğunuza asla fiziksel ceza vermeyiniz.

Özel Eğitim Zihinsel Engelli Çocuklar
Gerçekte zihin engelli tüm bireyler etkili yardım hizmetleri sonucu olarak işlevlerini geliştirirler. Bu da onları daha bağımsız, üretici ve yaşadıkları toplumla daha bütünleşmiş duruma getirir. Eğer birey anlamlı bir gelişme kaydedemezse, bu durumda ona sağlanan yardımların etkili olup olmadığı, yapılan değişikliklerin uygun olup olmadığı soruları akla gelir


Zihinsel Engellilerin Eğitim Amaçları

Yrd. Doç. Dr. Atilla CAVKAYTAR
Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi
Özel Eğitim Bölümü


Zihin engelli çocuklar, özel eğitime muhtaç çocuklar içerisinde oldukça önemli bir grubu oluşturmaktadır. Zihin engelli çocuklara ilişkin ilk tanımların 1800'lü yıllara dayandığı; (Simon, Binet, 1939; Çağlar, 1979) daha açıklayıcı tanımların ise 1900'lü yıllarda yapıldığı gözlenmektedir (Eripek, 1996). Son olarak AAMR (American Assocation Mental Retardation); zihin engelliliği, yeni tanımlama ve sınıflandırma sistemini yayımladığı dokuzuncu kitapçığında, geri zekalılık adıyla aşağıdaki gibi tanımlamıştır.

Geri zekalılık, halihazırdaki işlevlerde önemli sınırlılıkları göstermektedir. Bu, zihinsel işlevlerde önemli derecede normal altı, bunun yanında uyumsal beceri alanlarından (iletişim, özbakım, ev yaşamı, sosyal beceriler, toplumsal yararlılık, kendini yönetme, sağlık ve güvenlik, işlevsel akademik beceriler, boş zaman ve iş) iki ya da daha fazlasında sınırlılıklar gösterme durumudur. Geri zekalılık 18 yaşından önce ortaya çıkmaktadır (Eripek, 1996, s. 9).

AAMR'nin yeni tanımlama ve sınıflandırma sisteminde zihinsel işlevlerdeki sınırlılıklar, zihinsel işlevlerdeki bu sınırlılıklarla ilişkili uyumsal beceri alanlarında sınırlılıklar gösterme durumu ile birlikte ele alınmakta ve değerlendirilmektedir. AAMR (1992) tanımının uyarlanmasında dört varsayımın dikkate alınması gerektiğini özellikle vurgulamaktadır. Çünkü geçerli değerlendirmenin, ancak bu varsayımların dikkate alınmasıyla gerçekleştirilebileceği düşünülmektedir. Bu varsayımlar şöyledir (AAMR, 1992; Eripek, 1997);

Geçerli değerlendirmede bireyin kültür ve dil farklılıkları olduğu kadar iletişim ve davranış özelliklerindeki farklılıklar da göz önünde bulundurulur. Bireyin kültür, dil, iletişim ve davranışlar gibi özelliklerinin göz önünde bulundurulmaması yapılacak değerlendirmeyi geçersiz kılabilir. Bu nedenle disiplinler arası bir ekip tarafından bireyin, gereksinimlerinin ve koşullarının çok yönlü olarak değerlendirilmesi gerekir.
Uyumsal becerilerde sınırlılıklar, bireyin yaşıtlarının bulundukları tipik çevre koşullarında geçerlidir ve bireyin yardıma olan gereksinimi ile ilişkilidir. Bireyin yaşıtlarının bulunduğu tipik çevre koşulları, bireyin yaşıtlarının genel olarak yaşadıkları, öğrendikleri, çalıştıkları ve etkileşimde bulundukları ev, yakın çevre, okul, iş ve diğer ortamları ifade etmektedir. Yaşıt kavramı aynı zamanda bireylerin aynı kültür ve dil geçmişine sahip oldukları anlamını taşımaktadır. Uyumsal becerilerde sınırlılıkların belirlenmesi, bireyin gereksinim duyduğu hizmetleri ve çevrenin sunduğu yardımları içeren yardımların analizi ile birlikte ele alınmaktadır.
Özel bazı uyumsal becerilerde görülen sınırlılıklar tüm becerilerde ve kişisel yeterliklerde de sınırlıkların olacağı anlamına gelmez. Birey diğer uyumsal becerilerde ve kişisel yeterliklerde güçlü olabilir. Bireyler sıklıkla zihin engellilikten bağımsız bazı yeterliklerde güçlü olabilirler a) Birey, zihin engellilikle ilişkili uyumsal beceri sınırlılıklarından bağımsız olarak fiziksel ve sosyal yeterliklerde güçlü olabilir. b) Birey, belirli bir uyumsal beceri alanında (örneğin, sosyal beceriler) güçlü olabilirken, diğer beceri alanlarında (örneğin, iletişim) güçlük gösterebilir. c) Bireyin belirli bazı uyumsal becerileri güçlü olurken aynı alanda sınırlılıkları olabilir (örneğin, işlevsel matematikte, işlevsel okumada sınırlı ya da tersi). İnsanların belli bir alanda güçlü olup almadığına karar vermek görecelidir. Buna karar vermenin en iyi yolu diğer beceri alanlarındaki durumuna bakmaktır.
Genellikle, belirli bir süre sağlanan uygun yardımlarla zihin engelli bireyin yaşam işlevlerinde ilerlemeler gerçekleşir. Uygun yardımlar; bireyin gereksinimlerine uygun hizmetleri, personeli ve düzenlenen ortamları kapsamaktadır. Her ne kadar zihin engellilik durumu yaşam boyu görülmese de, birçok bireyde yardıma duyulan gereksinim, uzunca bir süre; bazılarında ise zaman zaman devam edecektir. Gerçekte zihin engelli tüm bireyler etkili yardım hizmetleri sonucu olarak işlevlerini geliştirirler. Bu da onları daha bağımsız, üretici ve yaşadıkları toplumla daha bütünleşmiş duruma getirir. Eğer birey anlamlı bir gelişme kaydedemezse, bu durumda ona sağlanan yardımların etkili olup olmadığı, yapılan değişikliklerin uygun olup olmadığı soruları akla gelir.
Yeni tanımın AAMR'nin daha önceki tanımlarıyla karşılaştırıldığında getirdiği en önemli yenilik, uyumsal davranışların tek tek sıralanması ve açıklanması olmuştur (Eripek, 1996; Smith, 1994). Bu tanımla uyumsal davranışlar kavramı açıklığa kavuşturulmuş ve 10 uyumsal beceri alanı belirlenmiştir (AAMR, 1992).

Tanımda tek tek sıralanan ve açıklanan iletişim, özbakım, ev yaşamı, sosyal beceriler, toplumsal yararlılık, kendini yönetme, sağlık ve güvenlik, işlevsel akademik beceriler, boş zaman ve iş gibi uyumsal beceri alanları başarılı bir yaşam sürdürmenin temelinde yer almaktadır. Bu becerilerin ise, zihin engellilere ilişkin alanyazında bağımsız yaşam becerileri kapsamında ele alındığı görülmektedir (Brolin, 1993; Snell, 1983; Smith, Patton, İttenbach, 1994). Sonuç olarak, zihin engellilerin yardım gereksinimlerinin önemli bir bölümü sayılan uyumsal beceri alanları, bağımsız yaşam becerileriyle yakından ilişkili olmaktadır.

Bağımsız Yaşam Becerileri
Bağımsız yaşam becerileri, bireyin doğumundan başlayarak yaşamını sürdürebilmesi için gerekli olan beslenme, barınma ve sevgi gibi birincil gereksinimleri dışındaki tüm gereksinimlerini karşılamaya dönük geniş kapsamlı bir kavramdır. Özünde çok büyük farklılıklar olmamakla birlikte değişik kaynaklarda bağımsız yaşam becerilerine ilişkin yapılan değişik sınıflandırmalara rastlanılmaktadır (Snell, 1983; AAMR, 1992; Eripek, 1996). Alan yazında sıklıkla sözü edilen gelişim alanları, (uyumsal davranışlar, toplumsal beceriler ve mesleki beceriler) bağımsız yaşam becerileri şemsiyesi altında toplanabilmektedir. Yapılan sınıflandırmaların en kapsamlı olanlarından biri ÇİZELGE 1'de verilmiştir.
Bu sınıflandırmada görüldüğü gibi, bağımsız yaşam becerileri genel olarak, başarı için gerekli temel beceriler, uyum için gerekli beceriler, topluma uyum becerileri (günlük yaşam becerileri), mesleğe hazırlık ve mesleki beceriler olarak dört beceri alanına ayrılabilmektedir.

Çizelge1:
I. Başarı İçin Gerekli Temel Beceriler
A. Temel Gelişim Becerileri
1. Sinir Sistemi Gelişimi
2. Motor Gelişim
3. Bilişsel Gelişim
B. Yaşamda Gerekli Sayısal Bilgiler
1. Temel Matematik
2. Zamanı Planlama
C. Yaşamda Gerekli Okuma
1. Temel Akademik Beceriler
2. İşlevsel Okuma
D. İletişim
1. Anlamlı Dil
2. Alıcı Dil
3. Yazma ve Sesleme
4. Becerileri

II. Uyum İçin Gerekli Beceriler
A. Kendini Tanıma
1. Kendinin Farkında Olma
2. Benlik Kavramı
B. Kişilik ve Duygusal Uyum
1. Geri Çekilme
2. Kendini Kontrol Etme
3. Model Alma ve Taklit Etme
C. Bireylerarası Sosyal Beceriler
1. Temel Etkileşim Becerileri
2. Gruba Katılma
3. Oyun Etkinlikleri
4. Sosyal Etkinlikler
5. Cinsel Davranışlar
6. Sorumluluk

III.Toplumsal Uyum Becerileri (Günlük Yaşam Becerileri)
A. Özbakım Becerileri
1. Tuvalet
2. Yemek Yeme
3. Giyinme
B. Tüketici Becerileri
1. Para İdaresi
2. Banka İşlemleri
3. Bütçe Yapma
4. Alışveriş Yapma
C. Ev İçi Beceriler
1. Mutfak Becerileri
2. Ev Temizliği
3. Ev Yönetimi, Bakımı ve Onarımı
4. Çamaşır Yıkama ve Giysilerin Bakımı
D. Sağlık Bilgisi
1. Çeşitli Sağlık Sorunlarının Tedavisi
2. Beden Ölçülerini Koruma
3. İlaç Kullanma
4. Kişisel Sağlık Cihazlarını
Ayarlayabilme
E. Topluma İlişkin Bilgi
1. Bağımsız Seyahat Becerileri
2. Toplumsal Beklentiler
3. Toplumun Farkında Olma ve Yararlanma
4. Telefonu Kullanma

IV. Meslek Öncesi ve Mesleki Beceriler
A. İşe Hazır Olma
1. İşin Farkında Olma
2. İş Görüşmeleri ve İş Formları Doldurma
3. İş Başında Bilgilenme
B. Mesleki Davranışlar
1. Mesleki Performans ve Üretim
2. Çalışma Alışkanlık veTutumları
3. İş İlişkileri
4. Belirli Bir Mesleğe İlişkin Beceriler
5. Meslek Becerilerini Öğrenme ve Değişik Durumlarda Kullanma
C. İşe Uygun Sosyal Davranışlar Sergileme

Başarı için gerekli temel beceriler, temel gelişim becerileri, günlük yaşamda gerekli sayısal bilgiler, günlük yaşamda gerekli okuma ve iletişim gibi alt beceri alanlarından oluşmaktadır. Uyum için gerekli beceriler, kendini tanıma, kişilik ve duygusal uyum ve bireylerarası sosyal beceriler alt beceri alanlarından oluşmaktadır. Toplumsal uyum becerileri ya da günlük yaşam becerileri, özbakım becerileri, tüketici becerileri, ev içi becerileri, sağlık bakımı ve toplumsal bilgi beceri alanlarından oluşmaktadır. Meslek öncesi ve mesleki beceriler ise, işe hazır olma, mesleki davranışlar ve mesleğe uygun sosyal davranışlar sergileme gibi beceri alanlarından oluşmaktadır. Bağımsız yaşam becerilerinin bu denli ayrıntılı olarak ele alınması ve sınıflandırılması zihin engelli bireylerin bağımsız yaşamaya hazırlanmalarına verilen önemi göstermektedir. Nitekim AAMR'nin yeni tanım ve sınıflandırma sisteminde açıklanan ve ayrıştırılan uyumsal beceri alanları başarılı bir toplumsal yaşama geçişte esas olarak görülmektedir (Eripek, 1997; AAMR, 1992).

Zihin Engelli Çocukların Eğitim Gereksinimleri
Bütün çocukların eğitiminde olduğu gibi engelli çocukların eğitiminde de, onların ileride başkalarına bağımlı olmadan yaşamlarını sürdürmeleri, kendi kendilerine yeterli duruma gelmeleri ve toplumla bütünleşmeleri amaçlanmaktadır. Nitekim alanyazında zihin engelli yetişkinlerin aile üyesi, işçi, öğrenci, boş zaman etkinliklerine katılımcı olma, tüketicilik ve vatandaşlık gibi toplumsal rolleri üstlenebilmeleri için tam bağımsızlık kazanmalarının önemli olduğu vurgulanmaktadır (Bender ve Valletutti, 1982). Bu amaca ulaşılması, bireyin bireysel farklılıkları ile yapabildikleri dikkate alınarak eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi ve gereksinimlerine uygun eğitim ortamlarının sunulmasıyla mümkün olabilmektedir.

Zihin engellilerin eğitim gereksinimleri onların bazı özelliklerine göre farklılaşabilmektedir. Zihin engelliler homojen bir grup olmadığından, çeşitli özelliklerine bağlı olarak kendi içlerinde önemli bireysel farklılıklar göstermektedirler (Eripek, vd, 1996). Bu farklılıklar, onların toplum yaşamına hazırlanmalarında gerekli olan bir çok beceriyi öğrenmede başkalarının yardımına daha fazla gereksinim duymalarına yol açabilmektedir. Özellikle, diğer bireylerin kendi başlarına ya da çok az yardımla öğrendikleri bir çok beceriyi zihin engelli çocuklar kendi başlarına öğrenmede ya da az bir yardımla üstesinden gelmede güçlük çekebilmektedirler (Eripek, 1996). Dolayısıyla zihin engelli bireylerin eğitim gereksinimlerinin belirlenebilmesi için, çok yönlü ve disiplinlerarası bir yaklaşım doğrultusunda, AAMR'nin (1992) tanımı ve bu tanımın uyarlanmasındaki varsayımların dikkate alınması önerilmektedir.

Sonuç olarak, birçok zihin engelli birey bağımsız yaşamaya adaydır. Birçoğu kendi bakımını sağlamaya, ev işlerini yapmaya, evlenip aile kurmaya, evdeki eşya ve cihazları kullanmaya, temizliğe, yiyecek hazırlamaya, kısaca kendi yaşamını bağımsız olarak sürdürmeye gereksinim duyacaktır (Brolin, 1991).

Zihin engelli bireyler zamanı geldiğinde ailelerinden ayrılarak kendi evlerini kurmak durumunda kalacaklardır. Evlerinden ayrılan bu bireyler ise; birçok ülkede olduğu gibi, normal ev, apartman, grup evleri, yatılı kurumlar (Glen, 1996) gibi pek çok ortamda yaşayabilecektir. Dahası, yalnız yaşama, destek yaşam evlerinde yaşama, komşu desteğiyle yaşama, başka ailelerin yanında yaşama gibi seçenekleri olabilecektir (Gathercole, 1984; Smith, Patton ve Ittenbach, 1994).

Bu nedenlerle zihin engelli bireylerin değişik ortamlarda yaşamlarını sürdürebilmeleri için ciddi olarak hazırlanmaları gerekir (Glen, 1996). Dolayısıyla zihin engellilerin eğitiminde en üst amaç, onların bağımsız yaşam becerilerini geliştirmek olmalıdır
kaynak